Association Ma Rééducation Collective en bref

Qui sommes-nous ?

L’association Ma Rééducation Collective (MARC) est née de la volonté de Mme SERIGNY de donner aux enfants souffrants de paralysie cérébrale, comme son fils unique Marc, les outils techniques et scientifiques leur permettant de réussir au mieux leur rééducation.

Celle-ci est essentielle à ces enfants cérébro lésés afin qu’ils puissent gagner suffisamment d’autonomie pour être indépendant à l’âge adulte.

Elle a constaté qu’il y a une demande importante pour des stages intensifs en voyant tous les parents partirent à l’étranger là où des offres existent.

Cette association a pour objectifs de :

⦁ Soutenir la rééducation d’enfants atteints de paralysie cérébrale de niveau GMFCS ( Gross Motor Function Classification System * ) niveau 1 et 2 , freinés dans leurs apprentissages de la motricité et dans leur développement.

⦁ Partager l’expérience, les connaissances théoriques des différentes therapies et nouveautés technologiques qui se développent au niveau mondial pour les enfants atteints de paralysie cérébrales

⦁ Promouvoir les solutions ayant fait leurs preuves dans les pays étrangers ou auprès des familles.

⦁ Pérenniser l’action en participant financièrement à la formation de thérapeutes aux méthodes de rééducation neuro-motrice existantes en France, ainsi que la promotion des thérapies existantes dans d’autres pays

⦁ Par ailleurs l’association inscrit son projet dans une dimension d’intérêt général avec une ouverture au public international, notamment des plus fragiles, en préservant à ses activités un caractère non lucratif, laïque et apolitique. En toutes circonstances, l’association garantit un fonctionnement démocratique et transparent et préserve le caractère désintéressé de sa gestion.

⦁ L’association poursuit un but non lucratif.

Contactez-nous

Villa Vorger

138 Grande Rue

38700 La Tronche

tel 0675208297

contact@marcasso.org

HBot is good for heart functions

A new study demonstrates the positive, sustained effect of hyperbaric oxygenation therapy (HBOT) protocols on heart function in healthy aging heart populations.

The study, led by Dr. Marina Leitman, Dr. Shmuel Fuchs, Dr. Amir Hadanny, Dr. Zvi Vered and Efrati, was published in the International Journal of Cardiovascular Imaging.

https://www.prnewswire.com/il/news-releases/for-first-time-data-demonstrates-promise-of-regenerative-hyperbaric-oxygen-therapy-hbot-protocols-to-improve-cardiac-function-in-healthy-aging-heart-population-sagol-center-for-hyperbaric-medicine-and-research-investigators-fi-300996149.html

https://mobile.hospimedica.com/?option=com_mobile_article&Itemid=294780863

le premier chapitre…de livre

Bonjour à tous et à toutes !

Je vous propose de revenir sur le livre que j’ai rédigée en 2019 avec Julie Lucquet (https://cellequilie.net).

L’ouvrage commence par le récit du drame : mon fils de 4 ans, Marc, s’écroule au milieu de l’après-midi et son cœur cesse de battre. Comment ? Pourquoi ? Mon mari et moi n’en avons pas la moindre idée, mais nous ne nous posons pas de question : nous commençons immédiatement les premiers soins pour sauver notre fils.

Trois ans plus tard, j’ai accueilli Julie pour lui raconter cette histoire. Pendant 10 heures au total, nous avons évoqué ce qui a suivi : la réanimation de Marc, ses multiples opérations pour soigner son syndrome cardiaque rare et son combat pour retrouver chaque jour un peu plus de ses facultés.

Aujourd’hui, je vous invite à en lire le premier chapitre…

Bonne lecture !

 

L’année 2016 venait de commencer. Nous avions passé les fêtes en famille : un joyeux Noël, puis le Nouvel An… Marc était alors en moyenne section, et l’école avait repris son cours au début de la semaine. Puis, le samedi est arrivé, et nous avons décidé de nous rendre à Max Aventure, une plaine de jeux couverte située dans l’enceinte du stade des Alpes.

Rien d’inhabituel : Marc connaissait bien les lieux, il y avait même fêté son quatrième anniversaire avec tous ses copains ! Aux environs de treize heures trente, je suis allée prendre un café. Jean-Marc a accompagné notre enfant au toboggan, puis est venu me retrouver, un grand sourire aux lèvres. Fier de son fils, il a claironné : « Il est devenu grand, notre Marc ! Il gère super bien au toboggan ! »

Là-dessus, peut-être prise d’un mauvais pressentiment, j’ai demandé : « Mais où est Marc ? » D’habitude, il montait et descendait le toboggan à toute vitesse, nous ne le perdions de vue que le temps qu’il fasse le tour pour y remonter. Mais là, notre fils restait invisible ! J’ai commencé à courir le long des structures de jeux pour le retrouver, sans succès. Jusqu’à ce que j’ai le réflexe de lever les yeux vers les écrans de surveillance, et que je distingue une forme allongée, immobile, dans le couloir en mousse d’une des structures… Marc ! Je suis montée le rejoindre à toute allure et, une fois à sa hauteur, j’ai vu ses yeux se révulser. J’ai hurlé, remplie d’une soudaine panique ! Jean-Marc est arrivé juste derrière moi. Je lui ai dit que nous ne pouvions pas laisser Marc dans ce passage si étroit. Il l’a alors tiré et poussé comme il a pu pour le dégager du couloir. Une fois notre fils hors du tube, il l’a ensuite porté vers un endroit où des matelas étaient posés à même le sol.

Notre premier réflexe a été de pratiquer sur Marc la manœuvre de Heimlich, car nous pensions qu’il s’était étouffé avec un bonbon ou un petit objet quelconque. Mais je me suis aperçue que Marc avait des traces de vomi sur la bouche, en plus d’être totalement inerte, et j’ai stoppé mon mari dans son action. Entre-temps, alertée par nos cris communs, la directrice du centre, Cécile, est arrivée en courant et, grande chance, elle avait été formée aux premiers secours dans le cadre de son travail ! Son premier réflexe a été d’attraper le poignet de Marc. Quand elle a constaté qu’il n’avait pas de pouls, elle a immédiatement entamé un massage cardiaque. En parallèle, elle m’indiquait le rythme pour pratiquer le bouche-à-bouche. Le SAMU a été appelé dans la foulée, et a gardé Cécile en ligne pour la guider dans la procédure. À aucun moment, nous n’avons cessé le massage cardiaque, ni le bouche-à-bouche…

Cinq minutes…

Pendant ce temps, alors même que je participais activement à la réanimation, j’avais l’impression d’être ailleurs, comme si je regardais l’action de plus loin, sans être vraiment là. Pourtant, j’étais bien là… La seule chose qui tournait en boucle dans ma tête, c’était : « Si mon fils doit mourir, je veux mourir avec lui, je ne veux pas rester sur Terre sans lui, je ne peux pas ! »

Dix minutes…

Jean-Marc pleurait, en proie à la panique la plus totale. J’essayais tant bien que mal de garder la tête froide, alors je lui ai dit d’aller attendre l’ambulance dehors pour montrer le chemin à l’équipe médicale. 

Quinze minutes…

Mon mari a rencontré des militaires de l’opération Sentinelle une fois à l’extérieur et il leur a demandé de l’aide. Ils sont venus et ont pris le relais pour le massage cardiaque et le bouche-à-bouche. L’officier a voulu m’éloigner dans un premier temps, mais j’ai refusé. Je lui ai dit que j’étais la mère de Marc, et il n’a pas insisté.

Vingt minutes…

Le SAMU est enfin arrivé ! Les urgentistes ont alors intubé Marc et lui ont insufflé de l’oxygène au ballon. Puis, ils l’ont placé dans l’ambulance. Le médecin en charge de l’équipe a juste eu le temps de m’adresser ces quelques mots : « Madame, je ne vais pas vous cacher que votre fils est dans un état très grave. » 

Allongé sur le brancard, notre fils semblait mort… 

Le cœur pétri d’angoisse, mon mari et moi avons été installés à l’arrière d’une deuxième ambulance, suivant de près le véhicule d’urgence emmenant notre fils. Direction : le CHU Nord.

 

Vous avez aimé ? Vous trouverez la suite ici.

https://www.amazon.fr/Marc-Linvincible-r%C3%A9cup%C3%A9ration-remarquable-c%C3%A9r%C3%A9brales/dp/B07Y4KC5S1

No comments

Just for anybody’s who wants to comment on my blog : I am not confirming ANY comments on it I had too much spam messages and I don’t have time to see all comments which is good or spam … so I delate every day ALL COMMENTS send me

Sorry for your inconvenience but it’s like this

If you want to contact me ( not spam) send me mail:

svetpanuta@gmail.com

And I will see if it’s really professional mail or just a spam ( haw to create my blog and not about nerologie – all spam I put in garbage !!!)

My blog is free I am not gaining money from it I don’t have time for useless comments.

Thanks for understanding

Book /Livre

Voilà mon livre « Marc L’invincible » est désormais en ligne et disponible* à l’achat dans la boutique Kindle: ( en français)

https://www.amazon.fr/dp/B07Y34WPXQ

« Marc L’invincible: L’histoire vraie d’une récupération remarquable, après arrêt cardiaque et lésions cérébrales anoxiques », est désormais disponible en livre broché dans la boutique Amazon. Les lecteurs peuvent l’acheter:

https://www.amazon.fr/dp/B07Y4KC5S1

Here is my book « Marc L’invincible » is now online and available * for purchase in the Kindle store: (in French)

I will do English translation ( just give me some time)

Ici lien vers page de Écrivain-biographe basée à Grenoble -Membre des Compagnons Biographes – Julie Lucquet qui à prêter son plume pour raconter notre histoire :

https://www.facebook.com/298833463857319/posts/670782633329065?sfns=mo

Just thank you dr Pappone

My son has had 5 heart operations ( it’s ablation of his WPW) wolff Parkinson’s wight syndrome. It’s a mainstream operation but in France 2 doctors couldn’t do this operation successfully -they attempted 3 operations here in France.

I had to find best doctor in world ( in Italy) he is professor and researcher in this domain : Rythmologie and his heart hospital has other techniques- 5 catheters ablation, named

« Pappone ablation technique » so he was finally successful!

I am very grateful to dr Pappone ( Italy for sucsessful ablation of WPW)

http://www.af-ablation.org/uploads/CV-PAPPONE-May-26-2017.pdf

There isn’t a hospital in the world that doesn’t use technology designed by Dr. Carlo Pappone:

https://uchealth.com/articles/exploring-the-next-frontier-in-cardiovascular-disease/

I have to say by French mainstream doctors wasn’t very helpful in order to find him….

And Marc had 4th ablation with dr Pappone 14 March 2018. It was good ablation but still we foud he has some ( very small rest of wpw in May so dr Pappone made 21 May again ablation and this 5th ablation finally fucsessful … we checked his ekg 14 September 2018 it’s perfect … )

He is cured for life from his heat syndrome!!!!!

We are very happy 😃

Happpy ( it was very long battle and only because of my stubborn character we could find doctor who cure him for his heart syndrome).

Don’t be affraid to search always for doctors we need best in the world.

It must be said we had not very good doctors for his previous ablations….in France…..

1st dr who ablated 2 times my son in Grenoble said :that his Kent pathaways was so baldly located that he need to cut his heart in order to ablated him complitely ( Pappone didn’t cut his heart ❤️)

Second dr in paris said that radiofricwancy was not enoth profound ( his wpw was more profound) so that’s why his 3d ablation didin’t work ( Pappone use radiofricwancy also for his ablation ❤️ so it becomes less profound in 5 months or just doctors before wasn’t so good?)

Pappone said I will ablate Him successfully .

He did ! Ont one thing still make me angry against our French medical system : as dr Pappone said that his anoxic injury could be avoided …. absolutely…..if we had different system for cardiac tests for all children’s….. it’s making me said.

Just read this study for asymptomatic WPW:

https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa035345

« Ablation groupe :

Ablation Group

The 37 patients who underwent ablation were followed for a median of 27 months (range, 9 to 60). Two patients had an arrhythmic event, one at 9 months and the other at 26 months. Repeated electrophysiological testing revealed an atrioventricular-node reentrant tachycardia in both patients, who underwent successful slow-pathway ablation. »

« Control group ( without ablation)

Control Group

The 35 controls were followed for a median of 21 months (range, 8 to 60). All patients continued to exhibit ventricular preexcitation during follow-up. After a median follow-up of 15 months (range, 8 to 53), 21 patients (60 percent) had had arrhythmic events. The arrhythmic event was supraventricular tachycardia in 15 patients (leading to severe presyncope in 1 patient), atrial fibrillation in 5 patients (1 with syncope and 3 with presyncope), and ventricular fibrillation as the presenting symptom in 1 patient (a 22-year-old man). This man became unconscious during jogging. In the emergency department, he was found to be in cardiac arrest due to ventricular fibrillation that was successfully cardioverted only after six shocks of up to 300 J. Base-line electrophysiological testing had induced an atrioventricular reciprocating tachycardia triggering atrial fibrillation; the shortest preexcited RR interval had been 200 msec. Multiple septal accessory pathways were found on both the right and the left sides. »

60% had arythmia events ! From control group

60%!!!!!

So why asymptomatic Wpw considered not dangerous ?

So why every child can’t have EKG test at birth ? In order to find out if child has asymptomatic Wpw ?

You know my son never used normal ways in his heart before operations ( he was using Only Kent ways) and it was visible on his first ekg…. so why his first ekg we had only AFTER his cardiac arrest ? Why not just routine check for just born child?

I can’t change the past all what I can: to tell others parents.

It’s not true that drugs against your tachycardia for Wpw without side effects :

They are! They makes your tired they kill your intestinal flora….

They are toxic….

So think 🤔

https://m.facebook.com/groups/333972306943984

http://brain-injury-hope.com/our-medical-experience/

https://wpwawarenessfoundation.com/