Association Ma Rééducation Collective en bref

Qui sommes-nous ?

L’association Ma Rééducation Collective (MARC) est née de la volonté de Mme SERIGNY de donner aux enfants souffrants de paralysie cérébrale, comme son fils unique Marc, les outils techniques et scientifiques leur permettant de réussir au mieux leur rééducation.

Celle-ci est essentielle à ces enfants cérébro lésés afin qu’ils puissent gagner suffisamment d’autonomie pour être indépendant à l’âge adulte.

Elle a constaté qu’il y a une demande importante pour des stages intensifs en voyant tous les parents partirent à l’étranger là où des offres existent.

Cette association a pour objectifs de :

⦁ Soutenir la rééducation d’enfants atteints de paralysie cérébrale de niveau GMFCS ( Gross Motor Function Classification System * ) niveau 1 et 2 , freinés dans leurs apprentissages de la motricité et dans leur développement.

⦁ Partager l’expérience, les connaissances théoriques des différentes therapies et nouveautés technologiques qui se développent au niveau mondial pour les enfants atteints de paralysie cérébrales

⦁ Promouvoir les solutions ayant fait leurs preuves dans les pays étrangers ou auprès des familles.

⦁ Pérenniser l’action en participant financièrement à la formation de thérapeutes aux méthodes de rééducation neuro-motrice existantes en France, ainsi que la promotion des thérapies existantes dans d’autres pays

⦁ Par ailleurs l’association inscrit son projet dans une dimension d’intérêt général avec une ouverture au public international, notamment des plus fragiles, en préservant à ses activités un caractère non lucratif, laïque et apolitique. En toutes circonstances, l’association garantit un fonctionnement démocratique et transparent et préserve le caractère désintéressé de sa gestion.

⦁ L’association poursuit un but non lucratif.

Contactez-nous

Villa Vorger

138 Grande Rue

38700 La Tronche

tel 0675208297

contact@marcasso.org

le premier chapitre…de livre

Bonjour à tous et à toutes !

Je vous propose de revenir sur le livre que j’ai rédigée en 2019 avec Julie Lucquet (https://cellequilie.net).

L’ouvrage commence par le récit du drame : mon fils de 4 ans, Marc, s’écroule au milieu de l’après-midi et son cœur cesse de battre. Comment ? Pourquoi ? Mon mari et moi n’en avons pas la moindre idée, mais nous ne nous posons pas de question : nous commençons immédiatement les premiers soins pour sauver notre fils.

Trois ans plus tard, j’ai accueilli Julie pour lui raconter cette histoire. Pendant 10 heures au total, nous avons évoqué ce qui a suivi : la réanimation de Marc, ses multiples opérations pour soigner son syndrome cardiaque rare et son combat pour retrouver chaque jour un peu plus de ses facultés.

Aujourd’hui, je vous invite à en lire le premier chapitre…

Bonne lecture !

 

L’année 2016 venait de commencer. Nous avions passé les fêtes en famille : un joyeux Noël, puis le Nouvel An… Marc était alors en moyenne section, et l’école avait repris son cours au début de la semaine. Puis, le samedi est arrivé, et nous avons décidé de nous rendre à Max Aventure, une plaine de jeux couverte située dans l’enceinte du stade des Alpes.

Rien d’inhabituel : Marc connaissait bien les lieux, il y avait même fêté son quatrième anniversaire avec tous ses copains ! Aux environs de treize heures trente, je suis allée prendre un café. Jean-Marc a accompagné notre enfant au toboggan, puis est venu me retrouver, un grand sourire aux lèvres. Fier de son fils, il a claironné : « Il est devenu grand, notre Marc ! Il gère super bien au toboggan ! »

Là-dessus, peut-être prise d’un mauvais pressentiment, j’ai demandé : « Mais où est Marc ? » D’habitude, il montait et descendait le toboggan à toute vitesse, nous ne le perdions de vue que le temps qu’il fasse le tour pour y remonter. Mais là, notre fils restait invisible ! J’ai commencé à courir le long des structures de jeux pour le retrouver, sans succès. Jusqu’à ce que j’ai le réflexe de lever les yeux vers les écrans de surveillance, et que je distingue une forme allongée, immobile, dans le couloir en mousse d’une des structures… Marc ! Je suis montée le rejoindre à toute allure et, une fois à sa hauteur, j’ai vu ses yeux se révulser. J’ai hurlé, remplie d’une soudaine panique ! Jean-Marc est arrivé juste derrière moi. Je lui ai dit que nous ne pouvions pas laisser Marc dans ce passage si étroit. Il l’a alors tiré et poussé comme il a pu pour le dégager du couloir. Une fois notre fils hors du tube, il l’a ensuite porté vers un endroit où des matelas étaient posés à même le sol.

Notre premier réflexe a été de pratiquer sur Marc la manœuvre de Heimlich, car nous pensions qu’il s’était étouffé avec un bonbon ou un petit objet quelconque. Mais je me suis aperçue que Marc avait des traces de vomi sur la bouche, en plus d’être totalement inerte, et j’ai stoppé mon mari dans son action. Entre-temps, alertée par nos cris communs, la directrice du centre, Cécile, est arrivée en courant et, grande chance, elle avait été formée aux premiers secours dans le cadre de son travail ! Son premier réflexe a été d’attraper le poignet de Marc. Quand elle a constaté qu’il n’avait pas de pouls, elle a immédiatement entamé un massage cardiaque. En parallèle, elle m’indiquait le rythme pour pratiquer le bouche-à-bouche. Le SAMU a été appelé dans la foulée, et a gardé Cécile en ligne pour la guider dans la procédure. À aucun moment, nous n’avons cessé le massage cardiaque, ni le bouche-à-bouche…

Cinq minutes…

Pendant ce temps, alors même que je participais activement à la réanimation, j’avais l’impression d’être ailleurs, comme si je regardais l’action de plus loin, sans être vraiment là. Pourtant, j’étais bien là… La seule chose qui tournait en boucle dans ma tête, c’était : « Si mon fils doit mourir, je veux mourir avec lui, je ne veux pas rester sur Terre sans lui, je ne peux pas ! »

Dix minutes…

Jean-Marc pleurait, en proie à la panique la plus totale. J’essayais tant bien que mal de garder la tête froide, alors je lui ai dit d’aller attendre l’ambulance dehors pour montrer le chemin à l’équipe médicale. 

Quinze minutes…

Mon mari a rencontré des militaires de l’opération Sentinelle une fois à l’extérieur et il leur a demandé de l’aide. Ils sont venus et ont pris le relais pour le massage cardiaque et le bouche-à-bouche. L’officier a voulu m’éloigner dans un premier temps, mais j’ai refusé. Je lui ai dit que j’étais la mère de Marc, et il n’a pas insisté.

Vingt minutes…

Le SAMU est enfin arrivé ! Les urgentistes ont alors intubé Marc et lui ont insufflé de l’oxygène au ballon. Puis, ils l’ont placé dans l’ambulance. Le médecin en charge de l’équipe a juste eu le temps de m’adresser ces quelques mots : « Madame, je ne vais pas vous cacher que votre fils est dans un état très grave. » 

Allongé sur le brancard, notre fils semblait mort… 

Le cœur pétri d’angoisse, mon mari et moi avons été installés à l’arrière d’une deuxième ambulance, suivant de près le véhicule d’urgence emmenant notre fils. Direction : le CHU Nord.

 

Vous avez aimé ? Vous trouverez la suite ici.

https://www.amazon.fr/Marc-Linvincible-r%C3%A9cup%C3%A9ration-remarquable-c%C3%A9r%C3%A9brales/dp/B07Y4KC5S1

No comments

Just for anybody’s who wants to comment on my blog : I am not confirming ANY comments on it I had too much spam messages and I don’t have time to see all comments which is good or spam … so I delate every day ALL COMMENTS send me

Sorry for your inconvenience but it’s like this

If you want to contact me ( not spam) send me mail:

svetpanuta@gmail.com

And I will see if it’s really professional mail or just a spam ( haw to create my blog and not about nerologie – all spam I put in garbage !!!)

My blog is free I am not gaining money from it I don’t have time for useless comments.

Thanks for understanding

Book /Livre

Voilà mon livre « Marc L’invincible » est désormais en ligne et disponible* à l’achat dans la boutique Kindle: ( en français)

https://www.amazon.fr/dp/B07Y34WPXQ

« Marc L’invincible: L’histoire vraie d’une récupération remarquable, après arrêt cardiaque et lésions cérébrales anoxiques », est désormais disponible en livre broché dans la boutique Amazon. Les lecteurs peuvent l’acheter:

https://www.amazon.fr/dp/B07Y4KC5S1

Here is my book « Marc L’invincible » is now online and available * for purchase in the Kindle store: (in French)

I will do English translation ( just give me some time)

Ici lien vers page de Écrivain-biographe basée à Grenoble -Membre des Compagnons Biographes – Julie Lucquet qui à prêter son plume pour raconter notre histoire :

https://www.facebook.com/298833463857319/posts/670782633329065?sfns=mo

blog “Brain injury hope for parents”

My blog  » Brain injury hope for parents  »

My blog was created for parents who are searching for advice and testimonials about alternatives therapies for children’s with neurological conditions. I am absolutely for mainstream medicine I am using mainstream interventions for my son as well as alternatives therapies. Just here I am talking more about alternatives not yet recognized therapies.

I am :Svetlana

Mother of Marc

Anoxic brain injury January 2016 at age 4 years 2 months ( Before his accident, he developed normally without any problems. A simple cardiogram could show his WPW But he made 2% of the population « asymptomatic », not jugged enough % for medicine to check every child ekg at birth?)

Cause of injury: (sudden cardiac death -resuscitated- asymptomatic not diagnosed WPW Wolf Parkinson Wright syndrome before his heart stoped)

More than 5 years ago my friend from USA started an online closed support group on Facebook for HBOT called “HBOT for Pediatric Neurological Conditions ”.  She asked me to be admin of group it’s happened that she afterwards « gave » me the administration of this group. Naw group become big ( more than 1800 members) parents and professionals from hbot field.

https://m.facebook.com/groups/1834837990132052

For the first time since Marc Anoxic Brain Injury , I no longer felt alone.  I have other parents that can relate to how I feel, what is going on with my son Marc and they quite simply just “get it”.

So as well as on hbot fb page here on my blog I will welcome professionals to join my blog and share their knowledge. I will welcome parents testimonials for alternatives therapies they tried for their children’s .

And all my articles will be based on our personal experience ( for my son treatments we did) as well as on scientific studies I take in account in order to make a choice for therapies applied on rehabilitation program of my son.

So my blog is for parents with brain injured children’s.

I welcome professionals to join my blog and share their knowledge. But they have to be respectful with parents: I want you to know Doctors, that we: parents can’t just “get over brain injury”….and we just can’t accept that “nothing can be done to fix it ( the brain) especially when we see some promising researches in order to “ fix it” but not recognized and so not applied in mainstream medicine….We would love to move on in life as if our child didn’t have a brain injury.  We would love to go back to that carefree attitude, a life where this horrible nightmare never happened.  Unfortunately this is our reality.  Our entire world revolves around brain injury.  We talk about it in hopes that you or your families will never have to go through what we have.

I want you to know that sometimes the things you say to make parents of injured child feel better only make them feel worse! Please don’t say “God only gives us what we can handle”, “I don’t know how you do it”, “I could never do that”, “pray harder”, “everything happens for a reason” or anything along those lines and please don’t juge parents fir whatever they doing to help their children’s.

I believe that it is not God’s will to allow my child to suffer from anoxic brain injury.  I have to believe that sometimes bad things just happen.  And I believe that for him it’s because mainstream medicine not doing cardiogramme (ECG) for all children’s at birth … doctors ask yourself haw many children’s per year injured in mainstream medical procedures and operations?

So at the same time, if you were in my shoes you would find a way to make it work too…..We have no choice and neither would you.  It’s ok if you don’t know what to say to parents. I appreciate the honesty.

Doctors I want you to know that parents refuse to settle for their brain injured children’s even when medical professionals are asking them to.  Doctors, nurses, therapists, surgeons and alike can offer their medical opinion here on my blog but that doesn’t mean that i and others parents have to agree.  Remember, at one point we ( parents of brain injured children’s) were told our child wouldn’t make it and they did.  We were told that our child would never walk, talk, eat etc and most of our children do.   So when we are being asking to settle for our child, we just won’t.  If i settled in the first place, my son most likely wouldn’t be here where he is today.  I want my child to have the best life possible! If I can help some parents on my way to helping him so they are welcome to my blog….

I want you to know all parents of brain injured children’s worry A LOT.  I am worry when my son sleeps ….Will he die overnight in his sleep from his heart syndrome ( even if we have confirmation from Rythmologue that his 5th ablation o WPW was sucsessful) during I was sleeping?

How do I prove and collaborate with the school system so my child gets the appropriate education with the right accommodations?  And if by administration this accommodations will be denied?

How to I protect my child from the cruel world who wants to judge him?

My son is a survivor of anoxic brain injury ( statistically 4% survival rate from out of hospital cardiac arrest and from all this survivals 12% only not in végétative state like my son). And I am convinced HBOT was for him a big help! Me and my husband we are a survivors as well….We have seen things that no parent should ever see.  We have heard things that haunt us daily from mainstream doctors !

I really hope that you never have to experience watching your child suffer from any type of brain injury but should it happen, know that there are other parents just like you. And that you are welcome on my blog.

Svetlana

Mother of Marc

En français:

En français:

Mon blog a été créé pour les parents qui recherchent des conseils et des témoignages sur les thérapies alternatives pour les enfants souffrant des troubles neurologiques.

Je suis: Svetlana

Mère de Marc

Anoxie cérébrale janvier 2016 à l’âge de 4 ans 2 mois son cœur c’est arrêtait ( Avant son accident, il développait normalement sans problème Un simple cardiogramme pouvait montrer son WPW Mais il fait 2% de la population « asymptomatique », c’est trop petit % pour que la médecine conventionnelle vérifie chaque enfant cardiogramme à la naissance?)

Cause de son anoxie: (mort subite cardiaque -réanimé – asymptomatique WPW-non diagnostiquée Syndrome de WPW Wolf Parkinson Wright avant que son cœur s’arrêt)

Il y a plus de 5 ans, mon ami des États-Unis a lancé un groupe de soutien fermé en ligne sur Facebook pour l’OHB appelé «HBOT for Pediatric Neurological Conditions». Elle m’a demandé d’être administrateur du groupe et au fil des années c’est arrivé qu’elle m’a «ensuite» donné l’administration de ce groupe complètement… oui group est en Anglais. Maintenant groupe est devenue assez grand (plus de 1800 membres) parents et professionnels de hbot ( thérapie Hyperbare).

https://m.facebook.com/groups/1834837990132052

Pour la première fois depuis acsident de Marc, je ne me suis sentais plus seul. J’ai d’autres parents qui peuvent témoigner même sentiment que je ressens, tout simplement on se «comprends » entres les parents comme ça….

Donc, ainsi que sur la page hbot de Facebook ici sur mon blog, je vais accueillir des professionnels pour rejoindre mon blog et partager leurs connaissances. J’accueillerai des témoignages de parents pour des thérapies alternatives qu’ils ont essayées pour leurs enfants.

Et tous mes articles seront basés sur notre expérience personnelle (pour les traitements alternatives non reconnus que nous avons faite notre fils) ainsi que sur des études scientifiques que je prends en compte afin de faire un choix de thérapies que j’ai appliquées au programme de réhabilitation de notre fils.

Donc, mon blog est pour les parents ayant des enfants avec les dommages au cerveau.

Je souhaite la bienvenue aux professionnels pour rejoindre mon blog et partager leurs connaissances. Mais ils doivent être respectueux avec les parents: je veux que les médecins saches que on peu pas simplement « accepter des lésions cérébrales » … et nous ne pouvons pas accepter que « rien ne peut être fait pour réparation le cerveau » surtout quand nous voyons des recherches prometteuses pour ca ….mais pas reconnues et donc pas appliquées dans la médecine traditionnelle …. Nous aimerions continuer dans la vie comme si notre enfant n’avait pas de lésion cérébrale. Nous aimerions revenir à cette attitude insouciante, une vie où cet horrible cauchemar n’est jamais arrivé. Malheureusement, c’est notre réalité. Notre monde entier tourne autour des lésions cérébrales. Nous en parlons dans l’espoir que vous ou vos familles n’auriez jamais à passer par ce que nous avons passé.

Je veux que vous -médecins -sachiez que parfois les choses que vous dites aux parents ne font que aggraver notre situation. Svpl : ne dites pas des banalités comme : « Dieu ne nous donne que ce que nous pouvons gérer », ou « Je ne sais pas comment vous faites », ou « Je ne pourrais jamais faire ça », « Priez plus fort », « Tout arrive pour une raison » ou quoi que ce soit, ne jugez pas les parents, quoi qu’ils fassent pour aider leurs enfants!

Je crois que ce n’est pas la volonté de Dieu de permettre à mon enfant de souffrir d’une lésion cérébrale anoxique. Je dois croire que parfois de mauvaises choses arrivent. Et je crois que pour lui c’est parce que la médecine conventionnelle ne fait pas de cardiogramme (ECG) pour tous les enfants à la naissance … son anoxie a pu être évité si on a fait ça !

Le médecins doit se poser le question : combien d’enfants par an ont un accident dans cadre d’un procédures et opérations médicales courantes et reconnu ?

Donc, si vous étiez à ma place, vous trouveriez que se limiter que au moyenne «  reconnus » mais qui donne aucune espoir c’est pas reasonable . Et que élargir ses recherches au sciences et pas juste expérience médicale @ reconnu » est reasonable et logic. Nous n’avons pas le choix. C’est bon si vous ne savez pas quoi dire aux parents. J’apprécie l’honnêteté des médecins.

Médecins Je veux que vous sachiez que les parents refusent de se contenter que leurs enfants avec dommages cérébraux doit être just maintenu « confortable » avec soins de confort, sans espoir de progrès : même lorsque les professionnels de la santé le leur demandent. Médecins, infirmières, thérapeutes, chirurgiens et autres peuvent offrir leur opinion médicale ici sur mon blog, mais cela ne signifie pas que moi et d’autres parents doivent être d’accord sur votre point de vue. Rappelez-vous, à un moment tout les parents d’enfants avec dommages cérébraux ont été dit QUE notre enfant ne le ferait jamais et ils l’ont fait! Contre toutes prédictions des médecins….

Donc, quand medecin nous demand de nous contenter contant avec niveau de notre enfant, nous ne le ferons pas….Si je acceptais en premier lieu en 2016 à l’hôpital les conseil pareils mon fils ne serait probablement pas là où il est aujourd’hui.

Je veux que mon enfant ait la meilleure vie possible! Si je peux aider certains parents sur le chemin, ils sont les bienvenus sur mon blog …

Svetlana

Maman de Marc