Association Ma Rééducation Collective en bref

Qui sommes-nous ?

L’association Ma Rééducation Collective (MARC) est née de la volonté de Mme SERIGNY de donner aux enfants souffrants de paralysie cérébrale, comme son fils unique Marc, les outils techniques et scientifiques leur permettant de réussir au mieux leur rééducation.

Celle-ci est essentielle à ces enfants cérébro lésés afin qu’ils puissent gagner suffisamment d’autonomie pour être indépendant à l’âge adulte.

Elle a constaté qu’il y a une demande importante pour des stages intensifs en voyant tous les parents partirent à l’étranger là où des offres existent.

Cette association a pour objectifs de :

⦁ Soutenir la rééducation d’enfants atteints de paralysie cérébrale de niveau GMFCS ( Gross Motor Function Classification System * ) niveau 1 et 2 , freinés dans leurs apprentissages de la motricité et dans leur développement.

⦁ Partager l’expérience, les connaissances théoriques des différentes therapies et nouveautés technologiques qui se développent au niveau mondial pour les enfants atteints de paralysie cérébrales

⦁ Promouvoir les solutions ayant fait leurs preuves dans les pays étrangers ou auprès des familles.

⦁ Pérenniser l’action en participant financièrement à la formation de thérapeutes aux méthodes de rééducation neuro-motrice existantes en France, ainsi que la promotion des thérapies existantes dans d’autres pays

⦁ Par ailleurs l’association inscrit son projet dans une dimension d’intérêt général avec une ouverture au public international, notamment des plus fragiles, en préservant à ses activités un caractère non lucratif, laïque et apolitique. En toutes circonstances, l’association garantit un fonctionnement démocratique et transparent et préserve le caractère désintéressé de sa gestion.

⦁ L’association poursuit un but non lucratif.

Contactez-nous

Villa Vorger

138 Grande Rue

38700 La Tronche

tel 0675208297

contact@marcasso.org

le premier chapitre…de livre

Bonjour à tous et à toutes !

Je vous propose de revenir sur le livre que j’ai rédigée en 2019 avec Julie Lucquet (https://cellequilie.net).

L’ouvrage commence par le récit du drame : mon fils de 4 ans, Marc, s’écroule au milieu de l’après-midi et son cœur cesse de battre. Comment ? Pourquoi ? Mon mari et moi n’en avons pas la moindre idée, mais nous ne nous posons pas de question : nous commençons immédiatement les premiers soins pour sauver notre fils.

Trois ans plus tard, j’ai accueilli Julie pour lui raconter cette histoire. Pendant 10 heures au total, nous avons évoqué ce qui a suivi : la réanimation de Marc, ses multiples opérations pour soigner son syndrome cardiaque rare et son combat pour retrouver chaque jour un peu plus de ses facultés.

Aujourd’hui, je vous invite à en lire le premier chapitre…

Bonne lecture !

 

L’année 2016 venait de commencer. Nous avions passé les fêtes en famille : un joyeux Noël, puis le Nouvel An… Marc était alors en moyenne section, et l’école avait repris son cours au début de la semaine. Puis, le samedi est arrivé, et nous avons décidé de nous rendre à Max Aventure, une plaine de jeux couverte située dans l’enceinte du stade des Alpes.

Rien d’inhabituel : Marc connaissait bien les lieux, il y avait même fêté son quatrième anniversaire avec tous ses copains ! Aux environs de treize heures trente, je suis allée prendre un café. Jean-Marc a accompagné notre enfant au toboggan, puis est venu me retrouver, un grand sourire aux lèvres. Fier de son fils, il a claironné : « Il est devenu grand, notre Marc ! Il gère super bien au toboggan ! »

Là-dessus, peut-être prise d’un mauvais pressentiment, j’ai demandé : « Mais où est Marc ? » D’habitude, il montait et descendait le toboggan à toute vitesse, nous ne le perdions de vue que le temps qu’il fasse le tour pour y remonter. Mais là, notre fils restait invisible ! J’ai commencé à courir le long des structures de jeux pour le retrouver, sans succès. Jusqu’à ce que j’ai le réflexe de lever les yeux vers les écrans de surveillance, et que je distingue une forme allongée, immobile, dans le couloir en mousse d’une des structures… Marc ! Je suis montée le rejoindre à toute allure et, une fois à sa hauteur, j’ai vu ses yeux se révulser. J’ai hurlé, remplie d’une soudaine panique ! Jean-Marc est arrivé juste derrière moi. Je lui ai dit que nous ne pouvions pas laisser Marc dans ce passage si étroit. Il l’a alors tiré et poussé comme il a pu pour le dégager du couloir. Une fois notre fils hors du tube, il l’a ensuite porté vers un endroit où des matelas étaient posés à même le sol.

Notre premier réflexe a été de pratiquer sur Marc la manœuvre de Heimlich, car nous pensions qu’il s’était étouffé avec un bonbon ou un petit objet quelconque. Mais je me suis aperçue que Marc avait des traces de vomi sur la bouche, en plus d’être totalement inerte, et j’ai stoppé mon mari dans son action. Entre-temps, alertée par nos cris communs, la directrice du centre, Cécile, est arrivée en courant et, grande chance, elle avait été formée aux premiers secours dans le cadre de son travail ! Son premier réflexe a été d’attraper le poignet de Marc. Quand elle a constaté qu’il n’avait pas de pouls, elle a immédiatement entamé un massage cardiaque. En parallèle, elle m’indiquait le rythme pour pratiquer le bouche-à-bouche. Le SAMU a été appelé dans la foulée, et a gardé Cécile en ligne pour la guider dans la procédure. À aucun moment, nous n’avons cessé le massage cardiaque, ni le bouche-à-bouche…

Cinq minutes…

Pendant ce temps, alors même que je participais activement à la réanimation, j’avais l’impression d’être ailleurs, comme si je regardais l’action de plus loin, sans être vraiment là. Pourtant, j’étais bien là… La seule chose qui tournait en boucle dans ma tête, c’était : « Si mon fils doit mourir, je veux mourir avec lui, je ne veux pas rester sur Terre sans lui, je ne peux pas ! »

Dix minutes…

Jean-Marc pleurait, en proie à la panique la plus totale. J’essayais tant bien que mal de garder la tête froide, alors je lui ai dit d’aller attendre l’ambulance dehors pour montrer le chemin à l’équipe médicale. 

Quinze minutes…

Mon mari a rencontré des militaires de l’opération Sentinelle une fois à l’extérieur et il leur a demandé de l’aide. Ils sont venus et ont pris le relais pour le massage cardiaque et le bouche-à-bouche. L’officier a voulu m’éloigner dans un premier temps, mais j’ai refusé. Je lui ai dit que j’étais la mère de Marc, et il n’a pas insisté.

Vingt minutes…

Le SAMU est enfin arrivé ! Les urgentistes ont alors intubé Marc et lui ont insufflé de l’oxygène au ballon. Puis, ils l’ont placé dans l’ambulance. Le médecin en charge de l’équipe a juste eu le temps de m’adresser ces quelques mots : « Madame, je ne vais pas vous cacher que votre fils est dans un état très grave. » 

Allongé sur le brancard, notre fils semblait mort… 

Le cœur pétri d’angoisse, mon mari et moi avons été installés à l’arrière d’une deuxième ambulance, suivant de près le véhicule d’urgence emmenant notre fils. Direction : le CHU Nord.

 

Vous avez aimé ? Vous trouverez la suite ici.

https://www.amazon.fr/Marc-Linvincible-r%C3%A9cup%C3%A9ration-remarquable-c%C3%A9r%C3%A9brales/dp/B07Y4KC5S1

Pons ( français) pourquoi pour enfants IMC?

Cet machine: PoNS

Étude IMC pour neurostimulation PoNS il est reconnu par FDa:

PoNS a été étudié en Russie pour enfants IMC.

Étude publiée : https://www.researchgate.net/publication/334400894_Translingual_Neurostimulation_in_Late_Residual_Stage_Cerebral_Palsy_Children_Treatment_Affects_Functional_Brain_Networks

Justement étude russes a comparé 2 groupes

Enfants qui recevaient réhabilitation intensif pure groupe ТР en russe( très intensif) 28 jours à hôpital St Petersbourg:

Et groupe BTP (avec Pons)

( oui avec Lokomat/armeo/ ets )…..

Groupe BTP résultats beaucoup vraiment beaucoup plus prononcé…

Regarder cet film fait le buzz :

https://vimeo.com/181665292

Il est déjà reconnu à Canada mais que payent et pour adultes traumatisme crânien :

https://montreal.ctvnews.ca/mobile/montreal-clinic-s-tongue-tickler-approved-by-health-canada-to-treat-brain-injuries-1.4208136

Une nouvelle méthode innovante d’utilisation de la neurostimulation périphérique pour la neurorééducation a été présentée au Congrès mondial de psychophysiologie de Saint-Pétersbourg en 2010. Cette méthode a été mise au point à l’Université du Wisconsin, aux États-Unis, dans un laboratoire dirigé par le scientifique réputé Paul Bach-Rith, l’un des fondateurs du concept moderne de neuroplasticité. Dans le laboratoire de communication tactile et de neuroréhabilitation, un dispositif de stimulation électro-tactile de la langue a été mis au point, ce qui a permis d’accroître de manière significative la sensibilité du cerveau humain à la restauration des fonctions perdues. Pour le moment, l’appareil porte le nom de neurostimulateur portable (PoNS). Il s’agit d’un appareil de nouvelle génération pour la neurostimulation périphérique, basé sur la stimulation électro-tactile de la peau humaine dans la région tactile la plus densément innervée – le langage. Le langage est techniquement préférable pour la stimulation électrique, car la cavité buccale offre des conditions plus favorables, telles qu’un niveau d’acidité constant, une température, une conductivité et une humidité constantes, ainsi que des seuils d’excitabilité plus bas que d’autres zones de la peau.

La méthode de neuroréhabilitation se base sur l’activation, en premier lieu, des structures du tronc cérébral et du cervelet, au moyen d’une stimulation électrique de la face antérieure de la langue. Selon la littérature, environ 20 à 25 000 fibres nerveuses transmettent l’influx nerveux de la surface antérieure de la langue (zone de stimulation d’environ 7,5 cm) au tronc cérébral. La matrice sur laquelle se trouvent les électrodes est de forme irrégulière, optimisée pour stimuler la région la plus sensible de la langue (Fig. 1A). La matrice elle-même comprend 143 électrodes divisées en secteurs (Fig. 1 . Dans chaque secteur, une seule électrode est active à la fois. La stimulation par une électrode se produit simultanément dans neuf secteurs. Les incitations alternent avec une fréquence de 50 Hz. Le stimulus est un triplet d’impulsions rectangulaires d’une durée de la microseconde.

Le principe de l’appareil repose sur la neuroplasticité cérébrale. La surface avant de la langue est unique. Il contient l’épithélium, relativement mince par rapport à la peau, de 300 à 400 microns d’épaisseur, saturé de divers types de récepteurs, ainsi que d’une zone à terminaisons nerveuses libres située dans les profondeurs. Cette zone de densité maximale de mécanorécepteurs présente un seuil de discrimination minimal en deux points: 0,5 à 1 mm pour la stimulation mécanique et 0,25 à 0,5 mm pour la stimulation électrique. Les deux principaux nerfs de la pointe de la langue fournissent des flux d’informations directement dans le tronc cérébral, activant ainsi le complexe de noyaux du nerf trijumeau, qui se propagent de la moelle épinière au milieu. A proximité se trouve le noyau solitaire, ici la formation réticulaire du tronc cérébral et 3 paires de jambes du cervelet. Comme on le sait, cette zone du tronc cérébral contient une grande accumulation de noyaux (86), dont la moitié est responsable de la régulation autonome de la circulation sanguine et de la respiration, et la seconde moitié est responsable de la régulation sensorimotrice. La stimulation rythmique intensive des neurones conduit à une activation correspondante des contacts synaptiques et des axones, y compris de l’ensemble des mécanismes neurochimiques pré- et postsynaptiques. La stimulation à partir du dispositif Pons améliore la capacité innée du cerveau à améliorer sa fonction. Le but de la stimulation: restaurer la fonction motrice ou enseigner de nouvelles habiletés motrices. Combiner l’activation du cerveau avec un entraînement physique ciblé visant à restaurer une fonction perdue ou à enseigner de nouvelles compétences, comme dans l’infirmité motrice cérébrale chez les enfants qui ne peuvent pas rester assis, debout ou marcher, peut activer les voies nerveuses directement associées à la fonction locomotrice.

Donc dans étude russe de PoNS:

Une comparaison des résultats de la balance motrice GMFCS avant et après le traitement a également révélé un effet thérapeutique plus prononcé du TTP.

Ainsi, dans le groupe TP ( en russe) ( méthodes traditionnelles reheducation intensif) il y a eu une amélioration significative des performances par rapport aux résultats avant traitement, mais il n’y a pas eu de changement qualitatif, car la valeur moyenne de l’échelle GMFCS est restée dans la nivau de 2 à 3 points, ce qui correspond au marcher avec avec des outils manuels.

Ainsi, la rééducation par les moyens et méthodes de traitement traditionnels n’a pas eu d’effet significatif sur le développement de grandes fonctions motrices chez les enfants atteints de paralysie cérébrale.

Les résultats du groupe BTP ( en russe) sur l’échelle GMFCS étaient nettement meilleurs après le cours de rééducation. Dans le même temps, le score moyen s’est considérablement amélioré, la fourchette allant de 1 à 2 points, ce qui correspond aux prévisions concernant la capacité de se déplacer de manière autonome avec des limitations. Cela signifie que les enfants peuvent se déplacer dans un espace clos ou dans une zone familière. Dans les zones ouvertes, les enfants ne sont pas en sécurité et ne peuvent pas faire plus de 3 ou 4 mètres par eux-mêmes.

Bon après sur mon blog c’est en anglais :

http://brain-injury-hope.com/2018/10/pons-and-sympathocor-and-brainport-balance-device/

Témoignage Pons + hyperbare 2018

Le 27 mars 2018 nous sommes partis pour Sofia, en Bulgarie, afin de récupérer un PONS Device. Notre fils a entamé une rééducation par ce biais dès le lendemain. Mais laissez-moi vous expliquer comment j’ai eu connaissance de cette technologie en premier lieu.

J’avais lu le livre de Norman Doidge, ouvrage conseillé par d’autres parents d’enfants cérébrolésés. Heureusement, sur Facebook se trouvent beaucoup de groupes privés, qui permettent à certaines personnes, intéressées par un même sujet, d’échanger à volonté.

C’est de cette manière que j’ai pris connaissance de l’existence du chercheur Youri Danilov, qui pilotait une étude clinique sur la technologie PONS. Je lui ai envoyé un message dans l’instant suivant et j’ai eu la chance qu’il me réponde. Nous avons ensuite conversé par Skype, et il a confirmé que cela pourrait aider Marc d’essayer, même si l’étude clinique était en cours et que les résultats n’étaient pas encore validés. Il faut savoir que le processus est extrêmement long avant d’obtenir une validation par les instances de santé correspondantes.

Un des avantages non négligeables de la technologie PONS était qu’elle ne présentait absolument aucun risque. Elle n’était pas non plus invasive. Marc n’avait absolument rien à perdre. Mais il fallait récupérer l’appareil sur place pour engager la location et faire une formation auprès de professionnels de santé afin de s’entraîner à manipuler l’appareil correctement.

Il était possible de récupérer un PONS Device en location, en Russie ou en Bulgarie. Pour des questions d’obtention de visa, il était plus rapide de s’orienter vers la Bulgarie, et c’est donc vers ce pays que nous nous sommes envolés.

Comment l’appareil PONS fonctionne-t-il ? Par électrostimulation, par l’intermédiaire de cent quarante-trois petites électrodes positionnées sur une languette. Cette languette doit être coincée sous la langue, dont le seuil d’excitabilité est extrêmement faible. Les impulsions rallient le cerveau très rapidement sans aucune douleur, dans une zone très spécifique. Au début, la puissance est réglée à son niveau le plus bas, puis l’intensité peut être augmentée progressivement, selon les progrès du patient.

En 2018, cette technologie a reçu l’autorisation de mise sur le marché au Canada et elle est utilisée légalement depuis, en dehors des études cliniques. Mais son coût est prohibitif : trente mille dollars canadiens pour quatorze semaines de location ! Or, les chercheurs qui se sont impliqués dans les recherches initiales pensaient que l’idée était de faire rembourser l’appareil par le gouvernement, pas de mettre les patients à sec financièrement ! D’autant que, par l’expérience de Marc, je peux affirmer que quatorze semaines ne sont pas suffisantes pour que les progrès d’un patient soient durables… Mon fils a commencé à utiliser l’appareil fin mars 2018, nous en sommes donc à plus d’un an d’utilisation, avec une pause lorsque le fil du chargeur s’est abîmé et qu’il ne remplissait plus son office.

Par ailleurs, j’ai dû me procurer plusieurs languettes d’avance, car celles-ci sont programmées et elles arrêtent de fonctionner au bout de trois mois. Elles ne peuvent pas être ré-encodées en l’état, il faut donc en changer régulièrement. Et je ne vais pas retourner en Bulgarie ou en Russie tous les trois mois.

Le 30 mars, nous avons enchaîné sur le trajet Bulgarie-Israël. Au programme, une autre série de séances hyperbares : trente heures à réaliser entre le 2 avril et le 12 mai. Donc nos résultats c’est un mélange cet fois- ci de pons + hyperbare.

Au bout de trois ou quatre semaines, nous avons commencé à constater les effets du PONS Device et des séances hyperbares. Marc est devenu plus habile.

Donc résultats Pons+ Hbot:

Le 12 mai, nous sommes revenus à Grenoble. Marc a repris l’école à ce moment-là. Le personnel du groupe scolaire n’en revenait pas ! Tous disaient l’avoir vu renaître… À la maison, nous avons eu la surprise de voir Marc commencer à manipuler des petits Legos, là où, auparavant, il n’utilisait que des gros blocs (style Duplo®). Quel progrès !

Fin juillet 2018, Marc a commencé à s’habiller tout seul. Là, j’attribue au PONS son amélioration en motricité fine : de même que Marc pouvait alors manipuler les Legos de son âge, il pouvait aussi attraper ses vêtements avec plus de dextérité.

Le 31 décembre 2018 l’appareil PONS est tombé en panne : une faiblesse au niveau du chargeur. Le temps de demander des visas pour la Russie (le centre bulgare ne gérait plus les PONS) et, en février 2019, nous sommes partis dans mon pays natal pour la réparation. Finalement, la prise du chargeur n’a pas pu être réparée, nous avons dû carrément changer l’appareil en location.

Nous sommes restés sur place quinze jours pour de la rééducation accompagnée dans le centre médical. Le kiné sur place ne parlait que le russe, mais il a su nouer une communication avec Marc et les séances se sont déroulées sans souci. C’est avec lui que Marc a monté pour la première fois à nouveau quelques marches d’escalier, sans se tenir du tout ! Ce kiné a aussi inventé une planche d’équilibre soutenue par 2 ballons, placés de part et d’autre. Cela sert à améliorer l’équilibre avant/arrière ou droite/gauche des patients. Ils peuvent ainsi travailler une compétence à la fois.

De Russie, j’ai ramené un DENAS, un autre appareil de neurostimulation transcutanée, utilisé cette fois en vue d’apaiser la douleur.

Scientific part ( studies):

2003,

First discovery of retention effects after tongue stimulation

Tyler, M., Danilov Y.P., Bach-y-Rita, P. Closing an open-loop control system: vestibular substitution through the tongue. J. Integr. Neurosci. 2, 2, 2003

2004,

First description of multiple positive effects of tongue stimulation

Yuri Danilov. Vestibular substitution for posture control, In.: Innovations technologiques et Handicap, Actes des Entretiens de l’Institut Garches, eds: F. Lofaso, JF Ravaud et A. Roby-Brami, Frison-Roche, Paris, 2004, pp. 216-225

2005,

Summary and perspective vision of use tongue stimulation in rehabilitation

Bach-y-Rita P, Danilov YP, Tyler ME, Grimm RJ. Late Human Brain Plasticity: Vestibular Substitution with a Tongue BrainPort Human-Machine Interface. J Intellectica. 2005, 40, pp. 115-122.

First two TBI patients demonstrate remarkable improvement after 2 weeks of training, at Chateau Rauzé Rehabilitation centre (specialized exclusively in the treatment of TBI) at Cénac near Bordeaux France._

PET scan study demonstrate rearrangement of brain activity after tongue stimulation in blind subjects

Ptito, Maurice, et al. « Cross-modal plasticity revealed by electrotactile stimulation of the tongue in the congenitally blind. » Brain 128.3 (2005): 606-614._

2007,

First 28 patients with vestibular loss.

Danilov Y. P., Skinner K. L., Tyler M. E., Bach-y-Rita P. Efficacy of electrotactile vestibular substitution in patients with bilateral vestibular and central balance loss, JOVR, 2007, 17, 119-130

2008

Independent verification in France, 8 vestibular los patients

Nicolas Vuillerme , Nicolas Pinsault, Olivier Chenua, Jacques Demongeota, Yohan Payan , Yuri Danilov. Sensory supplementation system based on electrotactile tongue biofeedback of head position for balance control, Neuroscience Letters, 431, 3 (2008) 206-10

2009

The first textbook chapter about vestibular substitution

Danilov, Y. P., Tyler, M. E. and Kaczmarek, K. A. (2008). Vestibular sensory substitution using tongue electrotactile display. In Human Haptic Perception: Basics and Applications (Grunwald, M., Ed.), Birkhauser Verlag, Basel, Switzerland. (invited review), Chapter 39, pp. 467-480

2010

First independent objective verification of tongue stimulation effects using fMRI

Wildenberg, J.C., Tyler, M.E., Danilov, Y.P., Kaczmarek, K.A., Meyerand, M.E. (2010) Sustained cortical and subcortical neuromodulation induced by electrical tongue stimulation. Brain Imaging and Behavior.

Independent verification in Brasil

Barros, C.G., Bittar, R.S., Danilov Y. Effects of electrotactile vestibular substitution on rehabilitation of patients with bilateral vestibular loss, Neuroscience Letters, 476, 3 (2010) 123-6

2011

UW-Madison, fMRI verification continued

Joseph C. Wildenberg, Mitchell E. Tyler, Yuri P. Danilov, Kurt A. Kaczmarek, Mary E. Meyerand. Electrical tongue stimulation normalizes activity within the motion-sensitive brain network in balance-impaired subjects as revealed by group-ICA. (2011). Brain Connectivity.

Joseph C. Wildenberg, Mitchell E. Tyler, Yuri P. Danilov, Kurt A. Kaczmarek, Mary E. Meyerand. High-resolution fMRI detects neuromodulation of individual brainstem nuclei by electrical tongue stimulation in balance-impaired individuals (2011). Neuroimage 56, pp. 2129-2137

Joe C. Wildenberg, Mitchell E. Tyler, Yuri P. Danilov, Kurt A. Kaczmarek, and Mary E. Meyerand. Altered Connectivity of the Balance Processing Network After Tongue Stimulation in Balance-Impaired Individuals. Brain Connectivity, 3,1, ( 2013), 87-97.

First use of tongue stimulation for stroke patients

Badke MB, Sherman J, Boyne P, Page S,Dunning K. Tongue-based biofeedback for balance in stroke:results of an 8-week pilot study. Arch Phys Med Rehabil 2011;92:1364-70.

2014

First controlled study with MS patients, , UW-Madison

Tyler, ME, Kaczmarek, KA, Rust KL, Subbotin AM, Skinner, KL, Danilov, YP. (2014) Non-invasive neuromodulation to improve gait in chronic multiple sclerosis: a randomized double blind controlled pilot trial. Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation, 11:79.

Feasibility study on spinal cord injury subjects (SCI), Canada

Chisholm, Amanda E., et al. « Feasibility of sensory tongue stimulation combined with task-specific therapy in people with spinal cord injury: a case study. » Journal

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Just for anybody’s who wants to comment on my blog : I am not confirming ANY comments on it I had too much spam messages and I don’t have time to see all comments which is good or spam … so I delate every day ALL COMMENTS send me

Sorry for your inconvenience but it’s like this

If you want to contact me ( not spam) send me mail:

svetpanuta@gmail.com

And I will see if it’s really professional mail or just a spam ( haw to create my blog and not about nerologie – all spam I put in garbage !!!)

My blog is free I am not gaining money from it I don’t have time for useless comments.

Thanks for understanding

Pons clinics :

Answering on many requests:

Working clinics using PoNS technology in Russia and Canada:

RUSSIA

Moscow

“Rehaline” – Rehabilitation Center- Director Dr. Evgeny Bugorsky,

rehaline.ru

+1 495 763 0734,

medsyst@hotmail.com

Topics: Multiple sclerosis, Traumatic Brain Injury, Stroke, Parkinson’s disease and etc

Sankt Petersburg,

Odoevskogo str., 28

Dr. Lavrentiy Tsoj

phone: +7 (812) 603-70-10

admin@newday-clinic.ru

Topics: Multiple sclerosis, Traumatic Brain Injury, Stroke, Parkinson’s disease and etc.

Stavropol

Shapkovskaya St., 100

Drs. Pavel & YuliaTimchenko

email: tp@neuro-clinic.life

WhatsUp: +7 961-452-1800

https://neuro-clinic.life/

Topics: Pediatric neurology, Autism, Crebral Palsy, ADD/ADHD

CANADA

Montreal, QC

Mazaltarim Marcel, MSc, Director

1140 Beaumont,

T.M.R., Montreal, QC H3P 3E5

514-481-7867

info@neuromtl.com

neuromtl.com

Topics: Multiple sclerosis, Traumatic Brain Injury, Stroke, Parkinson’s disease

Surrey, BC

Surrey Neuroplasticity Clinic

Suite 204, 13737 96 Ave.

Surrey, BC, V3V 0C6

P: 1-604-424-8280

F: 1-888-597-8564

Book /Livre

Voilà mon livre « Marc L’invincible » est désormais en ligne et disponible* à l’achat dans la boutique Kindle: ( en français)

https://www.amazon.fr/dp/B07Y34WPXQ

« Marc L’invincible: L’histoire vraie d’une récupération remarquable, après arrêt cardiaque et lésions cérébrales anoxiques », est désormais disponible en livre broché dans la boutique Amazon. Les lecteurs peuvent l’acheter:

https://www.amazon.fr/dp/B07Y4KC5S1

Here is my book « Marc L’invincible » is now online and available * for purchase in the Kindle store: (in French)

I will do English translation ( just give me some time)

Ici lien vers page de Écrivain-biographe basée à Grenoble -Membre des Compagnons Biographes – Julie Lucquet qui à prêter son plume pour raconter notre histoire :

https://www.facebook.com/298833463857319/posts/670782633329065?sfns=mo

Pons and Cp

Pons:

“It is traditionally considered that a child with cerebral palsy reaches half of its potential to develop motor skills by the age of 5 years and the maximum possible development by 7 years. The potential achieved remains at the same level or may even worsen with age. In our experiments, all children were over the age of 7 years. These results can significantly expand both the scope of this technology in the rehabilitation of children with cerebral palsy and improve the prediction of the effectiveness of the therapy used for older children.

Brain TLNS enhances the effect of physical rehabilitation, activating vast areas of the brain, increases the efficiency of existing neural networks, increases the likelihood of new synaptic contacts (synaptogenesis), enhances the brain’s innate ability to improve motor function. The fMRI data alone confirms that the human brain is plastic at any age and is capable of an amazing reorganization, the mechanisms of which we are just beginning to explore. The dynamics of changes in DMN and functional connections between the first and second timepoints turned out to be more vivid than between the first and third timepoints. That probably indicates a delayed rehabilitation effect.”

https://www.researchgate.net/profile/Yuri_Danilov/publication/334400894_Translingual_Neurostimulation_in_Late_Residual_Stage_Cerebral_Palsy_Children_Treatment_Affects_Functional_Brain_Networks/links/5d278d21299bf1547cad2e17/Translingual-Neurostimulation-in-Late-Residual-Stage-Cerebral-Palsy-Children-Treatment-Affects-Functional-Brain-Networks.pdf

Latest publication 2019 with Pons mesures brain activity in high-density EEG

“Microstate effects suggest that even during rest, the PoNS® may elicit functional changes in the brain that are associated with evidence of increased neuroplasticity-related improvements.

Neuromodulation, such as through the PoNS®, has been linked to improved functional outcome in brain injury and disease, but the underlying neural mechanisms remain elusive. We report the initial findings of EEG changes in resting brain activity after a single 20-min session of PoNS®. While both HF and LF PoNS® dosage levels produced significant changes in alpha and theta wave activity, HF stimulation showed differential dosage effects. HF PoNS® also significantly increased attentional microstates suggesting a possible functional mechanism associated with evidence of neuroplasticity improvements. Overall, these findings support continued characterization of the underlying neural mechanisms related to the use of neuromodulation to drive recovery of function through neuroplasticity.”

Fig. 2

a Comparison of alpha EEG power before and after PoNS®, displaying statistically significant main effect of time; (b) Order by time interaction effect on alpha and theta power and Tukey pairwise post-hoc test statistical tests demonstrating a statistically significant increase alpha and theta power when exposed to HF stimulation in the first session; (c) Time-frequency spectral power for each exposure group (HF First and LF First) during each testing session:

Source:

https://jneuroengrehab.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12984-019-0538-4

So why Hbot works not always same way in brain injury?

So why Hbot works not always same way in children’s? I am not a doctor I am just a mum like you so please I do analyze my son injury I read a lot but I am not a doctor ( take it just only mum reflection on subject) ok?

It’s very difficult question and I think even best Hbot doctors don’t know exact answer honestly

Let’s say : first of all each brain injury is unique and diferent.

I am trying just analyzing what I can as dates but as I said with anoxic brain injuries we don’t have any studies with spect scans so all this discussion just my personal suppositions ok ?

Ok i post mri of Marc before Hbot and after 80h

We have MRI in January 2016 just some days after anoxic injury

And we have MRI June 2017 after 80h Hbot … but without general anesthesia ( so some artifacts)

Be my guest if any radiology specialist want to make professional hole comparison

1. I think Age of child in the moment of injury play very big role : of child very small ( new born or HIE child for example) smaller is a child at brain injury more fragile his brain ( so same 25 minutes without oxygen will be more devastating on smallest child brain at birth or 1 month age than at 4 years old)

Second why age is important – because if child was already walking / full functioning child before brain injury -so after it will be retraining of his lost functions wile in new born it will be just training ( with less neurons in brain) I think it’s more difficult. But it’s just my opinion.

2. Of cause most important factor : it’s volume of Brain which was damaged!!!!

While there is no way of knowing how much recoverable tissue exists in the days, weeks, and years following brain injury , HBOT can increase cell reproduction and administer oxygen to tissue that was previously cut off from blood flow. The dormant cells surrounding the damaged tissue area, also known as ischemic penumbra, are responsible for much of post-stroke dysfunction. If oxygen therapy can revive these cells, lost functionality may return to the individual.

And this you can say only by MRI and Spect. But again for small children’s I am sorry but MRI don’t give exact informations ( that’s why neurologists don’t like to do MRI for cp children’s too early age …. we can really see at age 4-5 years but before it’s very difficult).

But still : Qualitative assessment of brainstem injury on T1 and T2 images in neonates with HIE may provide information on injury severity and risk of death, but objective quantitative data such as ADC values are lacking. ( if you want to read about read this study:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/28686592/

These infratentorial areas have high concentrations of excitatory neurotransmitters (e.g., glutamate) and are especially vulnerable to the profound hypoxia-ischemia that is typical in HIE. The cerebellum acts as a satellite system of established cortico-basal ganglia networks in neonates.

If we talk about MRI of my child ( he had basal ganglia

and thalamus damages) …

In one large study cohort, 60% to 70% of infants who sustained moderate basal ganglia/thalamic injury had cerebral palsy and 35% had developmental quotient less than 70 (40). Cerebral palsy was identified in 98% of infants with severe basal ganglia/thalamic injury 

Before Hbot:

I will post his MRI ( after Hbot a bit father in this article ok?)

3. So here we come fore 3d factor : did child was cooled after brain injury???? I believe that it’s helped to my child ( yes his body temperature was cooled it’s protocol for cardiac arrest but not always for HIE ).

4. Did child had 100% oxygen or just 30% oxygen delivery as Normobaric ? It’s may be has also role to play i think.

( it’s after reading this book I think about )

This lecture is also really good explanation why Hbot is better ( than Normobaric oxygen) we get oxygen in plasma! Lisen at 44minutes :

https://youtu.be/z6qy1hq2zqM

( and by the way I agree about multiple approach with Sherr – before starting Hbot in Israel’s for my son – we did batteries of blood tests and also tubes in ears – in order to protect them against barotraumatisme).

5. And you see naw what I think about Hbot ( we don’t have real agreement between doctors what is the best protocol for brain injury – and what kind brain injury ? By the way ?) TBI or anoxic? ). Parents has some possibilities: 1,5ata 100% oxygen is most used in hard chambers by centers ( sometimes is more pressure but honestly it’s the mostly use regiment for nerology in hard chambers) and I believe that in case of my son really oxygen in Hbot made biggest changes but as I posted before in Hbot conditions contrary to Normobaric 100% oxygen…

« We found that HBO, but not NBO, reduced oxygen and glucose deprivation-induced cell injury, indicating that passive tissue oxygenation (i.e. without vascular support) of the brain parenchyma requires oxygen partial pressure higher than 1 ATA. »

More about read my post in blog:

http://brain-injury-hope.com/2019/04/normobaric-or-hyperbaric/

About other possibilitiy: 1,3ata without oxygen

Of cause first of all it’s the most “ not risky “ protocol for very injured children’s so may be also that’s why a lot doctors prefer start really very-law presssure ( case child brain really very damaged) and if child very small -very fragile.

So do the 1,3ata without oxygen will give same results for anoxic injury as 1,5ata 100% oxygen??? I don’t know 🤷‍♀️

I believe that in acute period use oxygen after anoxic injury just after it is more beneficial than without oxygen….. but it’s consern acute period 2-6-8 months after injury!!!!)

( I am not talking about CP-ok it’s chronic condition already) this we was discussed in study which compared pressures for cp.

http://brain-injury-hope.com/2019/01/study-which-compares-different-pressures-for-cp-in-hbot/

So hope my reflections helps….

So for Marc Sudden cardiac arrest happens to my baby at 4 years old. Because of not diagnosed WPW.

He has cardiac arrest for 25 minutes

I did cpr with fiend ambulance was only after 20 minutes and his heart restarted only after 25 minutes…

He was on the hyperthermic protocol ( cooled)

His child body went through so much:

5 days comas

Blindness for 3 days after coma

He couldn’t talk at all for 2 weeks after ( and restarted very slowly to talk some words)

Wasn’t sitting for 1 month and we was 1 month in Intensive care unit and 4 months in hospital

He had 5 ablations ( for his heart syndrome in 3 years)

He was obliged to learn to do everything again… ( he was just 4 years boy when he has to pass through all this: When My son woke from life support after rewarming his body He had regular heard surveys 24h/24 because of regular SVT , kidney failure, respiratory failure & and he was on a feeding tube as well…. and he was blind and can’t talk….. but constantly crying…..only thing which calm his down a bit was my voice …

He has no memory of what happened but he has PTSD

He couldn’t feed himself

couldn’t stand

couldn’t walk

couldn’t do anything

We passed by phases : wheelchair and walker and he hate both of them….

But yes I am blessed that he is alive.

MRI’s after 80 hours Hbot in Israel:

Videos

M’y son Marc avant hbot juin 2016( main gauche)

https://drive.google.com/file/d/1xI4eNE6pSWY_pgeUgwJ1jXN-W59n-CDB/view?usp=drivesdk

Après 50 hbot: (septembre 2016)

https://drive.google.com/file/d/1yqiFsZ8pGkyapTPBY3qJ4bjUA9D7pOr7/view?usp=drivesdk

Hbot

right – before hbot 1 July 2016

Left – after 15 hours hbot -5 August 2016

https://drive.google.com/file/d/1MX_yGrATtTkk6_fxWmp4q-ARvPqNQXv5/view?usp=drivesdk

PoNS: (started 29 March 2018)

Stairs before Pons (right vidéo septembre 2017)

After 6 months pons (left -September 2018)

https://drive.google.com/file/d/1HBrzFIQ1TA35lQVTAKlux2hz0sxiplZP/view?usp=drivesdk

Pons 6 mois ( left -June 2018/ right – September 2018)

https://drive.google.com/file/d/1Ut7jH8NyZFKG4Dv-4HV96qqBJoVGP1W6/view?usp=drivesdk

pons

https://drive.google.com/file/d/1lvvXrBIKLPVdt76JGljWe3Vr46sm8mWp/view?usp=drivesdk

Stoped using pons from 30 December 2018

So 2 AQM without pons:

AQM 1:(11 January 2019)

Aqm2( 28 January 2019)

Restarted using pons in Russia clinic : 11 February (2 weeks intensive in Moscow clinic with pons): http://brain-injury-hope.com/2019/02/pons-2-clinic-near-moscow/

Aqm 3 (25 February )

I will do 4th AQM in September -October 2019 so hopefully I will get scientific datas for PoNS long therm use ….

If you want more read:

http://brain-injury-hope.com/my-sudden-cardiac-arrest-survivor/