Mon blog a été créé pour les parents qui recherchent des conseils et
des témoignages sur les thérapies alternatives pour leurs enfants
souffrant de troubles neurologiques.
Je suis: Svetlana, mère de Marc,
Marc a souffert d’une anoxie cérébrale en janvier 2016 à l’âge de 4
ans 2 mois. Son cœur s’est arrêté. Avant son accident, il se
développait normalement sans problème. Un simple cardiogramme aurait
pu mettre en évidence son WPW. Mais cela concerne 2% de la population
« asymptomatique », c’est trop peu pour que la médecine conventionnelle
vérifie le cardiogramme de chaque enfant à la naissance.
La cause de son anoxie est due au syndrome de Wolf Parkinson Wright (
WPW ), non diagnostiqué, qui a entraîné sa mort subite par arrêt du
coeur.
Il y a plus de 2 ans, mon amie des États-Unis a lancé un groupe de
soutien fermé en ligne sur Facebook pour l’OHB appelé «HBOT;
Hyperbaric Oxygen Therapy for Pediatric Neurological Conditions». Elle
m’a demandé d’être administrateur du groupe et au fil des années, elle
m’a donné l’administration de ce groupe complètement… ou group en
Anglais. Maintenant ce groupe est devenu assez grand (plus de 1800
membres) de parents et de professionnels de HBOT.
https://m.facebook.com/groups/1834837990132052
Pour la première fois depuis l’accident de Marc, je ne me plus sentie
seule; J’ai d’autres parents qui peuvent témoigner du même sentiment,
tout simplement on se «comprend » comme cela entre parents…
Donc, comme ici sur la page HBOT de Facebook de mon blog, je vais
accueillir des professionnels pour rejoindre ce blog et partager leurs
connaissances. J’accueillerai des témoignages de parents pour des
thérapies alternatives qu’ils ont essayées pour leurs enfants.
Et tous mes articles seront basés sur notre expérience personnelle
(pour les traitements alternatifs non reconnus que nous avons faits à
notre fils) ainsi que sur des études scientifiques que je prends en
compte afin de faire un choix de thérapies que j’ai appliquées au
programme de réhabilitation de notre fils.
Donc, mon blog est pour les parents ayant des enfants avec les
dommages au cerveau.
Je souhaite la bienvenue aux professionnels pour rejoindre mon blog et
partager leurs connaissances. Mais ils doivent être respectueux avec
les parents: je veux que les médecins sachent qu’on ne peut simplement
pas « accepter des lésions cérébrales » … et que « rien ne peut être
fait pour la réparation du cerveau » surtout quand nous voyons des
recherches prometteuses pour cela ….mais pas reconnues et donc non
appliquées dans la médecine traditionnelle …. Nous aimerions
continuer dans la vie comme si notre enfant n’avait pas de lésion
cérébrale. Nous aimerions revenir à cette attitude insouciante, une
vie où cet horrible cauchemar ne soit jamais arrivé. Malheureusement,
c’est notre réalité. Notre monde entier tourne autour des lésions
cérébrales. Nous en parlons dans l’espoir que vous ou vos familles
n’auriez jamais à passer par là où nous sommes passés.
Je veux que vous -médecins -sachiez que parfois les choses que vous
dites aux parents ne font qu’aggraver notre situation. Svp : ne dites
pas des banalités comme : « Dieu ne nous donne que ce que nous pouvons
gérer », ou « Je ne sais pas comment vous faites », ou « Je ne pourrais
jamais faire ça », « Priez plus fort », « Tout arrive pour une raison » ou
quoi que ce soit, ne jugez pas les parents, quoi qu’ils fassent pour
aider leurs enfants !
Je crois que ce n’est pas la volonté de Dieu de permettre à mon enfant
de souffrir d’une lésion cérébrale anoxique. Je dois croire que
parfois de mauvaises choses arrivent. Et je crois que pour lui c’est
parce que la médecine conventionnelle ne fait pas de cardiogramme
(ECG) pour tous les enfants à la naissance … son anoxie aurait pu
être évitée si on l’avait fait !
Les médecins doivent se poser la question : combien d’enfants par an
ont un accident dans le cadre d’une procédure et d’opérations
médicales courantes et reconnues ?
Donc, si vous étiez à ma place, vous trouveriez que se limiter aux
moyens « reconnus » mais qui ne donnent aucun espoir n’est pas
raisonnable . Et qu’élargir ses recherches à la sciences et pas
seulement à l’expérience médicale reconnue est raisonnable et logique.
Nous n’avons pas le choix. C’est bien si vous ne savez pas que dire
aux parents. J’apprécie l’honnêteté des médecins.
Médecins, je veux que vous sachiez que les parents refusent de se
contenter que leurs enfants, avec des dommages cérébraux, doivent être
simplement maintenus « confortablement » avec des soins de confort,
sans espoir de progrès : même lorsque les professionnels de la santé
le leur demandent. Médecins, infirmières, thérapeutes, chirurgiens et
autres peuvent offrir leur opinion médicale ici sur mon blog, mais
cela ne signifie pas que moi et d’autres parents doivent être d’accord
avec leur point de vue. Rappelez-vous, à un moment donné, on a dit à
tous les parents d’enfants atteints de dommages cérébraux QUE leur
enfant ne ferait jamais ceci ou cela mais ils l’ont fait contre
toutes les prédictions des médecins….
Donc, quand un médecin nous demandera de nous contenter du niveau
actuel de notre enfant, nous ne le ferons pas….Si j’avais accepté en
premier lieu en 2016 à l’hôpital des conseil pareils mon fils n »en
serait probablement pas là où il en est aujourd’hui.
Je veux que mon enfant ait la meilleure vie possible! Si je peux aider
certains parents sur ce chemin, ils sont les bienvenus sur mon blog
…
Svetlana
Maman de Marc