Association Ma Rééducation Collective en bref

Qui sommes-nous ?

L’association Ma Rééducation Collective (MARC) est née de la volonté de Mme SERIGNY de donner aux enfants souffrants de paralysie cérébrale, comme son fils unique Marc, les outils techniques et scientifiques leur permettant de réussir au mieux leur rééducation.

Celle-ci est essentielle à ces enfants cérébro lésés afin qu’ils puissent gagner suffisamment d’autonomie pour être indépendant à l’âge adulte.

Elle a constaté qu’il y a une demande importante pour des stages intensifs en voyant tous les parents partirent à l’étranger là où des offres existent.

Cette association a pour objectifs de :

⦁ Soutenir la rééducation d’enfants atteints de paralysie cérébrale de niveau GMFCS ( Gross Motor Function Classification System * ) niveau 1 et 2 , freinés dans leurs apprentissages de la motricité et dans leur développement.

⦁ Partager l’expérience, les connaissances théoriques des différentes therapies et nouveautés technologiques qui se développent au niveau mondial pour les enfants atteints de paralysie cérébrales

⦁ Promouvoir les solutions ayant fait leurs preuves dans les pays étrangers ou auprès des familles.

⦁ Pérenniser l’action en participant financièrement à la formation de thérapeutes aux méthodes de rééducation neuro-motrice existantes en France, ainsi que la promotion des thérapies existantes dans d’autres pays

⦁ Par ailleurs l’association inscrit son projet dans une dimension d’intérêt général avec une ouverture au public international, notamment des plus fragiles, en préservant à ses activités un caractère non lucratif, laïque et apolitique. En toutes circonstances, l’association garantit un fonctionnement démocratique et transparent et préserve le caractère désintéressé de sa gestion.

⦁ L’association poursuit un but non lucratif.

Contactez-nous

Villa Vorger

138 Grande Rue

38700 La Tronche

tel 0675208297

contact@marcasso.org

le premier chapitre…de livre

Bonjour à tous et à toutes !

Je vous propose de revenir sur le livre que j’ai rédigée en 2019 avec Julie Lucquet (https://cellequilie.net).

L’ouvrage commence par le récit du drame : mon fils de 4 ans, Marc, s’écroule au milieu de l’après-midi et son cœur cesse de battre. Comment ? Pourquoi ? Mon mari et moi n’en avons pas la moindre idée, mais nous ne nous posons pas de question : nous commençons immédiatement les premiers soins pour sauver notre fils.

Trois ans plus tard, j’ai accueilli Julie pour lui raconter cette histoire. Pendant 10 heures au total, nous avons évoqué ce qui a suivi : la réanimation de Marc, ses multiples opérations pour soigner son syndrome cardiaque rare et son combat pour retrouver chaque jour un peu plus de ses facultés.

Aujourd’hui, je vous invite à en lire le premier chapitre…

Bonne lecture !

 

L’année 2016 venait de commencer. Nous avions passé les fêtes en famille : un joyeux Noël, puis le Nouvel An… Marc était alors en moyenne section, et l’école avait repris son cours au début de la semaine. Puis, le samedi est arrivé, et nous avons décidé de nous rendre à Max Aventure, une plaine de jeux couverte située dans l’enceinte du stade des Alpes.

Rien d’inhabituel : Marc connaissait bien les lieux, il y avait même fêté son quatrième anniversaire avec tous ses copains ! Aux environs de treize heures trente, je suis allée prendre un café. Jean-Marc a accompagné notre enfant au toboggan, puis est venu me retrouver, un grand sourire aux lèvres. Fier de son fils, il a claironné : « Il est devenu grand, notre Marc ! Il gère super bien au toboggan ! »

Là-dessus, peut-être prise d’un mauvais pressentiment, j’ai demandé : « Mais où est Marc ? » D’habitude, il montait et descendait le toboggan à toute vitesse, nous ne le perdions de vue que le temps qu’il fasse le tour pour y remonter. Mais là, notre fils restait invisible ! J’ai commencé à courir le long des structures de jeux pour le retrouver, sans succès. Jusqu’à ce que j’ai le réflexe de lever les yeux vers les écrans de surveillance, et que je distingue une forme allongée, immobile, dans le couloir en mousse d’une des structures… Marc ! Je suis montée le rejoindre à toute allure et, une fois à sa hauteur, j’ai vu ses yeux se révulser. J’ai hurlé, remplie d’une soudaine panique ! Jean-Marc est arrivé juste derrière moi. Je lui ai dit que nous ne pouvions pas laisser Marc dans ce passage si étroit. Il l’a alors tiré et poussé comme il a pu pour le dégager du couloir. Une fois notre fils hors du tube, il l’a ensuite porté vers un endroit où des matelas étaient posés à même le sol.

Notre premier réflexe a été de pratiquer sur Marc la manœuvre de Heimlich, car nous pensions qu’il s’était étouffé avec un bonbon ou un petit objet quelconque. Mais je me suis aperçue que Marc avait des traces de vomi sur la bouche, en plus d’être totalement inerte, et j’ai stoppé mon mari dans son action. Entre-temps, alertée par nos cris communs, la directrice du centre, Cécile, est arrivée en courant et, grande chance, elle avait été formée aux premiers secours dans le cadre de son travail ! Son premier réflexe a été d’attraper le poignet de Marc. Quand elle a constaté qu’il n’avait pas de pouls, elle a immédiatement entamé un massage cardiaque. En parallèle, elle m’indiquait le rythme pour pratiquer le bouche-à-bouche. Le SAMU a été appelé dans la foulée, et a gardé Cécile en ligne pour la guider dans la procédure. À aucun moment, nous n’avons cessé le massage cardiaque, ni le bouche-à-bouche…

Cinq minutes…

Pendant ce temps, alors même que je participais activement à la réanimation, j’avais l’impression d’être ailleurs, comme si je regardais l’action de plus loin, sans être vraiment là. Pourtant, j’étais bien là… La seule chose qui tournait en boucle dans ma tête, c’était : « Si mon fils doit mourir, je veux mourir avec lui, je ne veux pas rester sur Terre sans lui, je ne peux pas ! »

Dix minutes…

Jean-Marc pleurait, en proie à la panique la plus totale. J’essayais tant bien que mal de garder la tête froide, alors je lui ai dit d’aller attendre l’ambulance dehors pour montrer le chemin à l’équipe médicale. 

Quinze minutes…

Mon mari a rencontré des militaires de l’opération Sentinelle une fois à l’extérieur et il leur a demandé de l’aide. Ils sont venus et ont pris le relais pour le massage cardiaque et le bouche-à-bouche. L’officier a voulu m’éloigner dans un premier temps, mais j’ai refusé. Je lui ai dit que j’étais la mère de Marc, et il n’a pas insisté.

Vingt minutes…

Le SAMU est enfin arrivé ! Les urgentistes ont alors intubé Marc et lui ont insufflé de l’oxygène au ballon. Puis, ils l’ont placé dans l’ambulance. Le médecin en charge de l’équipe a juste eu le temps de m’adresser ces quelques mots : « Madame, je ne vais pas vous cacher que votre fils est dans un état très grave. » 

Allongé sur le brancard, notre fils semblait mort… 

Le cœur pétri d’angoisse, mon mari et moi avons été installés à l’arrière d’une deuxième ambulance, suivant de près le véhicule d’urgence emmenant notre fils. Direction : le CHU Nord.

 

Vous avez aimé ? Vous trouverez la suite ici.

https://www.amazon.fr/Marc-Linvincible-r%C3%A9cup%C3%A9ration-remarquable-c%C3%A9r%C3%A9brales/dp/B07Y4KC5S1

No comments

Just for anybody’s who wants to comment on my blog : I am not confirming ANY comments on it I had too much spam messages and I don’t have time to see all comments which is good or spam … so I delate every day ALL COMMENTS send me

Sorry for your inconvenience but it’s like this

If you want to contact me ( not spam) send me mail:

svetpanuta@gmail.com

And I will see if it’s really professional mail or just a spam ( haw to create my blog and not about nerologie – all spam I put in garbage !!!)

My blog is free I am not gaining money from it I don’t have time for useless comments.

Thanks for understanding

Book /Livre

Voilà mon livre « Marc L’invincible » est désormais en ligne et disponible* à l’achat dans la boutique Kindle: ( en français)

https://www.amazon.fr/dp/B07Y34WPXQ

« Marc L’invincible: L’histoire vraie d’une récupération remarquable, après arrêt cardiaque et lésions cérébrales anoxiques », est désormais disponible en livre broché dans la boutique Amazon. Les lecteurs peuvent l’acheter:

https://www.amazon.fr/dp/B07Y4KC5S1

Here is my book « Marc L’invincible » is now online and available * for purchase in the Kindle store: (in French)

I will do English translation ( just give me some time)

Ici lien vers page de Écrivain-biographe basée à Grenoble -Membre des Compagnons Biographes – Julie Lucquet qui à prêter son plume pour raconter notre histoire :

https://www.facebook.com/298833463857319/posts/670782633329065?sfns=mo

Haw about being accepted by friends in school for « special » children’s ? A propos d’être accepté par des amis à l’école pour des enfants « spéciaux »?

I will tell you my point of vue on this question :

Marc has a lot of friends

But honestly I did maximum in order to get all children’s and parents «  on my sight «  after Marc accsident at the beginning it was not obvious …

It’s exactly what I am doing :

Social life is very very important target so during 2 years II worked for this goal for Marc

I see results this year …( I have a chance because I am « not working mum » but in fact I do my job exactly this way : who can invite 5-6 neurological normal friends at home every week and play with them during 3-4 hours per day????….. so I am not working mum who do it for my child… i think I invest better than any proffecionel in this point….)

But I need professionals in parts I can’t do… 😉

Others parents don’t want to do efforts for your child ( or at least not much who will do)

It’s like this

It’s reality

When you know this and do all yourself without counting on them everything is easygoing…

And if it’s interesting to come to your home to theirs children’s they will ask to come from their parents and so … you will start invite for weekend for cake and coffee …. so you start create sosial links with parents and children’s….

Just don’t wait that they will invite you in reteurn

It’s will be always you who will do much more than others parents 😉

Yes it’s the best motivation for my son Marc so that’s why I do my own “friends” programm and every week planing ( yes you need to send messages /phone calls in order to plan 5-6 invitations per week).

Often parents they don’t have time / motivation to play with theirs children’s at home ( I do have this time and my hasbend is playing with kids just exeptional during weekends ! They love to play with him)

I know 11 children’s from his class and parents and we continue doing new friends of cause absolutely!

(so well I know to play with them in social games somtimes can be very boring for adults and we as parents somtimes wants just to rest I know all this! ) I have à chance naw Marc can a bit play just alone between children’s but it wasn’t so evident 2 years ago …

and yes somtimes I am inviting 2 his best friends ( boys) to sleep at home so we can have pyjamas parties 😉 and dansing 😉

Yes I will tell you it’s a lot of job /coking/playing

But it’s worth 😉

But you can’t imagine what I feel this year when children’s I don’t know yet from his class comme to me and ask : “ please can you invite me to eat with Marc?” I am also in his clas I am his friend”… and so – I ask marc” hey you know this boy you want invite him home?”

And his pleasure to tel me yes I want yes he is playing with me at school ….or So other day “mum can you invite this boy …etc…”

This is really cool feeling….

A lot of job but so cool!

🙂

It is a long way but it’s worth !

AS said it took me 2 years to get back Marc socialisation after his Sudden Cardiac Arrest.

I started with 2 best friends invited regulary at home ( for 2-3 hours) – weekend.

Than I started to invite friends to eat with Marc at home during lunches ( it’s of cause me who organize all I am going to school taking children’s / make them eat together and playing – and bring them back to school) – parents need only tell to school that they give me permission to take their children’s for lunch ( so not much trouble for other parents or any trouble for their daily plans)

Naw I am in fact : at level 3 lunches per week ( every time I invite only one friend )

And Friday evening – very often he is playing with friends ( after school)

And 2 others children’s for 4 hours invited to play each Saturday and Sunday !

Yah planing for Ministry of Foreign Affaires has less appointments 😉

( exept week-end we travel of cause)

So 6 friends per week!

It’s a real job I have 😉

Kids club

But it’s so worth it!

And if you know haw Marc is happy to has all his friends !

Et maintenant en français : ( désolé mon français n’est pas parfait … mais ça m’empêche pas ni parler ni écrire 😉

Je vais vous dire mon point de vue sur cette question: Marc a beaucoup d’amis!

Mais honnêtement j’ai fait le maximum pour avoir tous les enfants et parents «à ma vue» après l’accident de Marc au début ce n’était pas évident …

C’est mon travail de maman de lui aider pour acceptation sociale, je compte pas sur Ecole où metresse pour ça ( ils ont assez de travail déjà…) mais même pour les enfants « nerotypic » c’est aussi pas tout les enfants qui sont accepter donc pourquoi ? …. je me souviens quand j’étais petite un garçon ( ordinaire) en classe été très  » populaire » …. son père investis beaucoup a l’école – organiser et participer dans sortie de l’école et des jeux  » organisés de l’école » tout les enfants de l’école connaissait lui c’esta père de Valera et ce garçon en faite – était tes populaire par ce que son père a aider de devenir comme ça….. donc j’ai beaucoup réfléchis….

C’est exactement ce que je fais: la vie sociale est une cible très très importante donc pendant 2 ans j’ai travaillé pour cet objectif pour Marc.

Je vois des résultats cette année …2019-2020

(J’ai une chance car je ne «travaille pas» mais en fait je le fais mon travail exactement de cette façon: qui peut inviter 5-6 amis neurologiques normaux à la maison chaque semaine et jouer avec eux pendant 3-4 heures par jour ???? ….. donc je ne travaille pas officiellement – je suis une maman qui  » travaille  » que pour mon fils qui le ferait pour moi enfant … sauf moi???? Personne…. est que on peut réussir faire ça en restant maman qui travail – et lesse école gérer vie sociale de leur enfant ? Je ne sais pas….

je pense que j’investis mieux que n’importe quel proffecionel dans ce point peut faire. Mais j’ai besoin de professionnels dans des parties que je ne peux pas faire …( pas pour son vie sociale pour reheducations biensure) 😉

Les autres parents ne veulent pas faire des efforts pour votre enfant – surtout si il a un handicap – ils ont aussi PEUR de prendre quelconque responsabilité pour votre enfant – et c’est normal – ils ont peur…..(ou à du moins pas beaucoup qui fera inviter votre enfant en retour)….. si vous l’accompagner – pour les anniversaires – oui biensure ils inviteront !!!!

C’est comme ça

C’est la réalité

Quand vous savez cela et faites tout vous-même sans compter sur eux tout devient claire et facile…

Et s’il est intéressant de venir chez vous pour les enfants, ils demanderont à leurs parents de venir ( fait en sorte que vôtre maison devienne très intéressant pour eux à venir – un endroit où ils s’amuse vraiment super bien – camp de vacances ! ) et donc … vous commencerez à inviter le week-end pour un gâteau et un café …. alors vous commencerez à créer des liens sosiaux avec parents et enfants …. N’attendez pas qu’ils vous invitent en retour – quelque parents feront mais c’est vraiment pas important que vous le feraient 10 fois plus – par se que en fin compte c’est vôtre enfant qui sera gagnant.

Ca sera toujours vous qui ferez bien plus que les autres parents ( eux ils travail ! Et eux ils ont pas  » besoin  » de faire un effort supliment aire pour vie sociale de leur progéniture) c’est logique.

Oui c’est la meilleure motivation pour mon fils Marc donc c’est pour ça que je fais le mien “ programme d’amis et planification hebdomadaire (oui, vous devez envoyer des messages / appels téléphoniques pour planifier 5-6 invitations par semaine- in organisation et planing de  » ministre  » que c’est à vous – maman de gérer….Souvent, les parents n’ont pas le temps / la motivation pour jouer avec leurs enfants à la maison (moi j’ai ce temps et motivation et mon mari aussi joue avec les enfants juste pendant les week-ends! Ils adorent jouer avec lui même bien plus que avec moi 🙂

Je connais 11 enfants de sa classe maintenant ( et on continue à faire Nouvaux copains toujours ) et leurs parents biensure .

Je sais t’es bien que parfois jouer avec eux des jeux sociaux peut parfois être très ennuyeux pour les adultes et nous, en tant que parents, on veut parfois juste se reposer, je sais tout cela! Mais ça n’est pas thème de cet article ….

J’ai une chance que maintenant Marc peut jouer un peu seul ( avec un copain ou un copine) sur mon surveillance mais là après 2 ans il y a des moments que je peut les lesser juer LEGO un peut ou playMobiles entre les enfants mais ça ce n’était pas si évident il y a 2 ans … et oui, j’invite parfois 2 de ses meilleurs amis (garçons) à dormir à la maison pour que nous puissions faire des soirées pyjamas 😉 et danser ou juer « 1,2,3 soleil « , je vais vous dire que c’est beaucoup de boulot / je suis devenu un animatrice presque professionnel ….tien un future bulo à clubMed? ( pour ma retraite )…

Mais ça vaut le coup : vous pouvez pas d’imaginer ce que je ressens cette année quand des enfants que je ne connais pas encore de sa classe viennent me voir et me demandent:  » tu est Maman de Marc. S’il te plaît, peux-tu m’inviter à manger avec Marc? je suis son ami « … et donc – je demande à mon fils Marc  » tu connais ce garçon tu veux l’inviter à la maison? « Et son plaisir de me dire -« oui je veux oui il joue avec moi à l’école …. ou alors l’autre jour « maman peux-tu inviter ce garçon … etc … » C’est vraiment un sentiment très agréable…. Beaucoup de travail mais tellement cool! 🙂C’est un long chemin mais ça vaut le coup! Comme j’ai déjà dit qu’il m’a fallu 2 ans pour retrouver la socialisation de Marc après son arrêt cardiaque soudain.

J’ai commencé avec 2 meilleurs amis – les invités régulièrement à la maison (pendant 2-3 heures) – le week-end. J’invite toujours ( sauf anniversaire) un seul copain à la fois …. c’est plus facile à gérer et c’est mieux pour Marc. Ensuite, j’ai commencé à inviter des amis à manger avec Marc à la maison pendant les déjeuners (c’est parce que moi qui organise tout ce que je vais à l’école en emmen les enfants / je les fait à manger ensemble et jouer – et je les ramene à l’école après ) – les parents n’ont qu’à dire à l’école qu’ils me donnent la permission de prendre leurs enfants pour le déjeuner (donc pas trop de problèmes pour les autres parents et aucun problème pour leurs habitudes quotidiens).

A ce jour je suis en fait: au niveau 3 déjeuners par semaine (chaque fois que j’invite un seul ami) Et chaque Vendredi soir – très souvent il joue avec des amis (après l’école) Et 2 enfants pendant 4 heures invités à jouer chaque samedi et dimanche!

Oui emplois de temps de ministre….Donc 5- 6 amis par semaine! C’est un vrai travail je gère clubKids ou clubMed à la maison mais ça en vaut la peine! Et si vous le savez, comment Marc est heureux d’avoir tous ses amis!

Voilà mon livre « Marc L’invincible » est désormais en ligne et disponible* à l’achat dans la boutique Kindle: ( en français)

https://www.amazon.fr/dp/B07Y34WPXQ

« Marc L’invincible: L’histoire vraie d’une récupération remarquable, après arrêt cardiaque et lésions cérébrales anoxiques », est désormais disponible en livre broché dans la boutique Amazon. Les lecteurs peuvent l’acheter:

https://www.amazon.fr/dp/B07Y4KC5S1

Here is my book « Marc L’invincible » is now online and available * for purchase in the Kindle store: (in French)