Association Ma Rééducation Collective en bref

Qui sommes-nous ?

L’association Ma Rééducation Collective (MARC) est née de la volonté de Mme SERIGNY de donner aux enfants souffrants de paralysie cérébrale, comme son fils unique Marc, les outils techniques et scientifiques leur permettant de réussir au mieux leur rééducation.

Celle-ci est essentielle à ces enfants cérébro lésés afin qu’ils puissent gagner suffisamment d’autonomie pour être indépendant à l’âge adulte.

Elle a constaté qu’il y a une demande importante pour des stages intensifs en voyant tous les parents partirent à l’étranger là où des offres existent.

Cette association a pour objectifs de :

⦁ Soutenir la rééducation d’enfants atteints de paralysie cérébrale de niveau GMFCS ( Gross Motor Function Classification System * ) niveau 1 et 2 , freinés dans leurs apprentissages de la motricité et dans leur développement.

⦁ Partager l’expérience, les connaissances théoriques des différentes therapies et nouveautés technologiques qui se développent au niveau mondial pour les enfants atteints de paralysie cérébrales

⦁ Promouvoir les solutions ayant fait leurs preuves dans les pays étrangers ou auprès des familles.

⦁ Pérenniser l’action en participant financièrement à la formation de thérapeutes aux méthodes de rééducation neuro-motrice existantes en France, ainsi que la promotion des thérapies existantes dans d’autres pays

⦁ Par ailleurs l’association inscrit son projet dans une dimension d’intérêt général avec une ouverture au public international, notamment des plus fragiles, en préservant à ses activités un caractère non lucratif, laïque et apolitique. En toutes circonstances, l’association garantit un fonctionnement démocratique et transparent et préserve le caractère désintéressé de sa gestion.

⦁ L’association poursuit un but non lucratif.

Contactez-nous

Villa Vorger

138 Grande Rue

38700 La Tronche

tel 0675208297

contact@marcasso.org

05/19/20

Book / livre en 2 langues français and English

English links:

Finally we did My Book publication in English:

Marc The Invicible: A true story of my son’s resurrection from cardiac arrest followed by anoxic brain damage

SERIGNY SVETLANA , LUQUET JULIE , RICHARDSON ANNETTE

Kindle format:

https://www.amazon.com/Marc-Invicible-resurrection-cardiac-followed-ebook/dp/B088QQQKSZ

Paper book:

https://www.amazon.com/dp/B088T26YXB

Français:

Voilà mon livre : en 2 possible versions « Marc L’invincible » ( en français)

Kindle:

https://www.amazon.fr/dp/B07Y34WPXQ

en livre broché sur Amazon:

https://www.amazon.fr/dp/B07Y4KC5S1

04/30/2004/30/20

So Israël will start randomized HBOT trail for COVID19 ?

So here study in Israel will start soon:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04358926

The purpose of Israel’s study is to evaluate the efficacy of HBOT in moderate-severe COVID-19 patients in a randomized controlled manner.

This Swiss study and also some studies in USA ( with hbot) still makes me think that hbot may be good therapie for COVID19 patients :

I will explain

Hère Swiss last study: ( published in Lancet)

This is new interesting study:

« The endothelial tissue of younger patients is usually capable of coping well with the attacks launched by the virus. The situation is different for patients suffering from hypertension, diabetes, heart failure or coronary heart diseases, all of which have one thing in common – their endothelial function is markedly impaired. If patients such as these become infected with SARS-COV-2, they will be particularly at risk, as their already weakened endothelial function will diminish even further, especially during the phase in which the virus reproduces the most. «

Study:

https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(20)30937-5/fulltext

Link to Swiss article :

http://www.en.usz.ch/media/press-releases/pages/covid-19-endotheliitis.aspx?DeviceChannel=Mobile

So in fact they talk about :

Endothelial dysfunction And capacity to produce nitric oxide (NO)….

And we have a lot of studies ( with hbot) One of them Shai study:

« In a study on rats with normal mitochondrial function, HBOT increased the production of adenosine triphosphate in muscle tissue compared to a control group [29]. Moreover, in a clinical study by Li et al., it was demonstrated that HBOT may improve myocardial blood perfusion, reduce inflammation and vascular endothelial dysfunction, and further improve myocardial microcirculation in patients after the implantation of drug-eluting stents [30]. Aparci et al. evaluated the changes following a series of 10 hyperbaric sessions in diabetic patients [31] »

https://www.researchgate.net/publication/338667041_The_effect_of_hyperbaric_oxygenation_therapy_on_myocardial_function

So if HBOT improve myocardial blood perfusion, reduce inflammation and vascular endothelial dysfunction we are searching improve level of NO ( in all types cardiac patients) so I think for such category of patients may be hbot could be used even before any COVID19 infection ?.. ( may be than if their capacity to produce nitric oxide (NO)will be normalise or almost) we will see much more less cardiac person with bad Covid 19 outcome ????

This study as well….

https://www.researchgate.net/publication/321256684_Effects_of_hyperbaric_oxygen_on_vascular_endothelial_function_in_patients_with_slow_coronary_flow

03/16/2006/15/23

COVID 19 and brain injury

CDC released a few days ago underlying conditions that may increase risk of COVID 19 and it does include children like mine “neurodevelopmental conditions”

https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/downloads/community-mitigation-strategy.pdf

They didn’t provide an explanation but thought it worth sharing since it’s been oftentimes dismissed to only affect “old people” (who I think we should equally love and try to protect)

02/16/2002/16/20

le premier chapitre…de livre

Bonjour à tous et à toutes !

Je vous propose de revenir sur le livre que j’ai rédigée en 2019 avec Julie Lucquet (https://cellequilie.net).

L’ouvrage commence par le récit du drame : mon fils de 4 ans, Marc, s’écroule au milieu de l’après-midi et son cœur cesse de battre. Comment ? Pourquoi ? Mon mari et moi n’en avons pas la moindre idée, mais nous ne nous posons pas de question : nous commençons immédiatement les premiers soins pour sauver notre fils.

Trois ans plus tard, j’ai accueilli Julie pour lui raconter cette histoire. Pendant 10 heures au total, nous avons évoqué ce qui a suivi : la réanimation de Marc, ses multiples opérations pour soigner son syndrome cardiaque rare et son combat pour retrouver chaque jour un peu plus de ses facultés.

Aujourd’hui, je vous invite à en lire le premier chapitre…

Bonne lecture !

L’année 2016 venait de commencer. Nous avions passé les fêtes en famille : un joyeux Noël, puis le Nouvel An… Marc était alors en moyenne section, et l’école avait repris son cours au début de la semaine. Puis, le samedi est arrivé, et nous avons décidé de nous rendre à Max Aventure, une plaine de jeux couverte située dans l’enceinte du stade des Alpes.

Rien d’inhabituel : Marc connaissait bien les lieux, il y avait même fêté son quatrième anniversaire avec tous ses copains ! Aux environs de treize heures trente, je suis allée prendre un café. Jean-Marc a accompagné notre enfant au toboggan, puis est venu me retrouver, un grand sourire aux lèvres. Fier de son fils, il a claironné : « Il est devenu grand, notre Marc ! Il gère super bien au toboggan ! »

Là-dessus, peut-être prise d’un mauvais pressentiment, j’ai demandé : « Mais où est Marc ? » D’habitude, il montait et descendait le toboggan à toute vitesse, nous ne le perdions de vue que le temps qu’il fasse le tour pour y remonter. Mais là, notre fils restait invisible ! J’ai commencé à courir le long des structures de jeux pour le retrouver, sans succès. Jusqu’à ce que j’ai le réflexe de lever les yeux vers les écrans de surveillance, et que je distingue une forme allongée, immobile, dans le couloir en mousse d’une des structures… Marc ! Je suis montée le rejoindre à toute allure et, une fois à sa hauteur, j’ai vu ses yeux se révulser. J’ai hurlé, remplie d’une soudaine panique ! Jean-Marc est arrivé juste derrière moi. Je lui ai dit que nous ne pouvions pas laisser Marc dans ce passage si étroit. Il l’a alors tiré et poussé comme il a pu pour le dégager du couloir. Une fois notre fils hors du tube, il l’a ensuite porté vers un endroit où des matelas étaient posés à même le sol.

Notre premier réflexe a été de pratiquer sur Marc la manœuvre de Heimlich, car nous pensions qu’il s’était étouffé avec un bonbon ou un petit objet quelconque. Mais je me suis aperçue que Marc avait des traces de vomi sur la bouche, en plus d’être totalement inerte, et j’ai stoppé mon mari dans son action. Entre-temps, alertée par nos cris communs, la directrice du centre, Cécile, est arrivée en courant et, grande chance, elle avait été formée aux premiers secours dans le cadre de son travail ! Son premier réflexe a été d’attraper le poignet de Marc. Quand elle a constaté qu’il n’avait pas de pouls, elle a immédiatement entamé un massage cardiaque. En parallèle, elle m’indiquait le rythme pour pratiquer le bouche-à-bouche. Le SAMU a été appelé dans la foulée, et a gardé Cécile en ligne pour la guider dans la procédure. À aucun moment, nous n’avons cessé le massage cardiaque, ni le bouche-à-bouche…

Cinq minutes…

Pendant ce temps, alors même que je participais activement à la réanimation, j’avais l’impression d’être ailleurs, comme si je regardais l’action de plus loin, sans être vraiment là. Pourtant, j’étais bien là… La seule chose qui tournait en boucle dans ma tête, c’était : « Si mon fils doit mourir, je veux mourir avec lui, je ne veux pas rester sur Terre sans lui, je ne peux pas ! »

Dix minutes…

Jean-Marc pleurait, en proie à la panique la plus totale. J’essayais tant bien que mal de garder la tête froide, alors je lui ai dit d’aller attendre l’ambulance dehors pour montrer le chemin à l’équipe médicale.

Quinze minutes…

Mon mari a rencontré des militaires de l’opération Sentinelle une fois à l’extérieur et il leur a demandé de l’aide. Ils sont venus et ont pris le relais pour le massage cardiaque et le bouche-à-bouche. L’officier a voulu m’éloigner dans un premier temps, mais j’ai refusé. Je lui ai dit que j’étais la mère de Marc, et il n’a pas insisté.

Vingt minutes…

Le SAMU est enfin arrivé ! Les urgentistes ont alors intubé Marc et lui ont insufflé de l’oxygène au ballon. Puis, ils l’ont placé dans l’ambulance. Le médecin en charge de l’équipe a juste eu le temps de m’adresser ces quelques mots : « Madame, je ne vais pas vous cacher que votre fils est dans un état très grave. »

Allongé sur le brancard, notre fils semblait mort…

Le cœur pétri d’angoisse, mon mari et moi avons été installés à l’arrière d’une deuxième ambulance, suivant de près le véhicule d’urgence emmenant notre fils. Direction : le CHU Nord.

Vous avez aimé ? Vous trouverez la suite ici.

https://www.amazon.fr/Marc-Linvincible-r%C3%A9cup%C3%A9ration-remarquable-c%C3%A9r%C3%A9brales/dp/B07Y4KC5S1

02/06/2011/23/21

Témoignage Pons + hyperbare 2018

Le 27 mars 2018 nous sommes partis pour Sofia, en Bulgarie, afin de récupérer un PONS Device. Notre fils a entamé une rééducation par ce biais dès le lendemain. Mais laissez-moi vous expliquer comment j’ai eu connaissance de cette technologie en premier lieu.

J’avais lu le livre de Norman Doidge, ouvrage conseillé par d’autres parents d’enfants cérébrolésés. Heureusement, sur Facebook se trouvent beaucoup de groupes privés, qui permettent à certaines personnes, intéressées par un même sujet, d’échanger à volonté.

C’est de cette manière que j’ai pris connaissance de l’existence du chercheur Youri Danilov, qui pilotait une étude clinique sur la technologie PONS. Je lui ai envoyé un message dans l’instant suivant et j’ai eu la chance qu’il me réponde. Nous avons ensuite conversé par Skype, et il a confirmé que cela pourrait aider Marc d’essayer, même si l’étude clinique était en cours et que les résultats n’étaient pas encore validés. Il faut savoir que le processus est extrêmement long avant d’obtenir une validation par les instances de santé correspondantes.

Un des avantages non négligeables de la technologie PONS était qu’elle ne présentait absolument aucun risque. Elle n’était pas non plus invasive. Marc n’avait absolument rien à perdre. Mais il fallait récupérer l’appareil sur place pour engager la location et faire une formation auprès de professionnels de santé afin de s’entraîner à manipuler l’appareil correctement.

Il était possible de récupérer un PONS Device en location, en Russie ou en Bulgarie. Pour des questions d’obtention de visa, il était plus rapide de s’orienter vers la Bulgarie, et c’est donc vers ce pays que nous nous sommes envolés.

Comment l’appareil PONS fonctionne-t-il ? Par électrostimulation, par l’intermédiaire de cent quarante-trois petites électrodes positionnées sur une languette. Cette languette doit être coincée sous la langue, dont le seuil d’excitabilité est extrêmement faible. Les impulsions rallient le cerveau très rapidement sans aucune douleur, dans une zone très spécifique. Au début, la puissance est réglée à son niveau le plus bas, puis l’intensité peut être augmentée progressivement, selon les progrès du patient.

En 2018, cette technologie a reçu l’autorisation de mise sur le marché au Canada et elle est utilisée légalement depuis, en dehors des études cliniques. Mais son coût est prohibitif : trente mille dollars canadiens pour quatorze semaines de location ! Or, les chercheurs qui se sont impliqués dans les recherches initiales pensaient que l’idée était de faire rembourser l’appareil par le gouvernement, pas de mettre les patients à sec financièrement ! D’autant que, par l’expérience de Marc, je peux affirmer que quatorze semaines ne sont pas suffisantes pour que les progrès d’un patient soient durables… Mon fils a commencé à utiliser l’appareil fin mars 2018, nous en sommes donc à plus d’un an d’utilisation, avec une pause lorsque le fil du chargeur s’est abîmé et qu’il ne remplissait plus son office.

Par ailleurs, j’ai dû me procurer plusieurs languettes d’avance, car celles-ci sont programmées et elles arrêtent de fonctionner au bout de trois mois. Elles ne peuvent pas être ré-encodées en l’état, il faut donc en changer régulièrement. Et je ne vais pas retourner en Bulgarie ou en Russie tous les trois mois.

Le 30 mars, nous avons enchaîné sur le trajet Bulgarie-Israël. Au programme, une autre série de séances hyperbares : trente heures à réaliser entre le 2 avril et le 12 mai. Donc nos résultats c’est un mélange cet fois- ci de pons + hyperbare.

Au bout de trois ou quatre semaines, nous avons commencé à constater les effets du PONS Device et des séances hyperbares. Marc est devenu plus habile.

Donc résultats Pons+ Hbot:

Le 12 mai, nous sommes revenus à Grenoble. Marc a repris l’école à ce moment-là. Le personnel du groupe scolaire n’en revenait pas ! Tous disaient l’avoir vu renaître… À la maison, nous avons eu la surprise de voir Marc commencer à manipuler des petits Legos, là où, auparavant, il n’utilisait que des gros blocs (style Duplo®). Quel progrès !

Fin juillet 2018, Marc a commencé à s’habiller tout seul. Là, j’attribue au PONS son amélioration en motricité fine : de même que Marc pouvait alors manipuler les Legos de son âge, il pouvait aussi attraper ses vêtements avec plus de dextérité.

Le 31 décembre 2018 l’appareil PONS est tombé en panne : une faiblesse au niveau du chargeur. Le temps de demander des visas pour la Russie (le centre bulgare ne gérait plus les PONS) et, en février 2019, nous sommes partis dans mon pays natal pour la réparation. Finalement, la prise du chargeur n’a pas pu être réparée, nous avons dû carrément changer l’appareil en location.

Nous sommes restés sur place quinze jours pour de la rééducation accompagnée dans le centre médical. Le kiné sur place ne parlait que le russe, mais il a su nouer une communication avec Marc et les séances se sont déroulées sans souci. C’est avec lui que Marc a monté pour la première fois à nouveau quelques marches d’escalier, sans se tenir du tout ! Ce kiné a aussi inventé une planche d’équilibre soutenue par 2 ballons, placés de part et d’autre. Cela sert à améliorer l’équilibre avant/arrière ou droite/gauche des patients. Ils peuvent ainsi travailler une compétence à la fois.

De Russie, j’ai ramené un DENAS, un autre appareil de neurostimulation transcutanée, utilisé cette fois en vue d’apaiser la douleur.

Scientific part ( studies):

2003,

First discovery of retention effects after tongue stimulation

Tyler, M., Danilov Y.P., Bach-y-Rita, P. Closing an open-loop control system: vestibular substitution through the tongue. J. Integr. Neurosci. 2, 2, 2003

2004,

First description of multiple positive effects of tongue stimulation

Yuri Danilov. Vestibular substitution for posture control, In.: Innovations technologiques et Handicap, Actes des Entretiens de l’Institut Garches, eds: F. Lofaso, JF Ravaud et A. Roby-Brami, Frison-Roche, Paris, 2004, pp. 216-225

2005,

Summary and perspective vision of use tongue stimulation in rehabilitation

Bach-y-Rita P, Danilov YP, Tyler ME, Grimm RJ. Late Human Brain Plasticity: Vestibular Substitution with a Tongue BrainPort Human-Machine Interface. J Intellectica. 2005, 40, pp. 115-122.

First two TBI patients demonstrate remarkable improvement after 2 weeks of training, at Chateau Rauzé Rehabilitation centre (specialized exclusively in the treatment of TBI) at Cénac near Bordeaux France._

PET scan study demonstrate rearrangement of brain activity after tongue stimulation in blind subjects

Ptito, Maurice, et al. « Cross-modal plasticity revealed by electrotactile stimulation of the tongue in the congenitally blind. » Brain 128.3 (2005): 606-614._

2007,

First 28 patients with vestibular loss.

Danilov Y. P., Skinner K. L., Tyler M. E., Bach-y-Rita P. Efficacy of electrotactile vestibular substitution in patients with bilateral vestibular and central balance loss, JOVR, 2007, 17, 119-130

2008

Independent verification in France, 8 vestibular los patients

Nicolas Vuillerme , Nicolas Pinsault, Olivier Chenua, Jacques Demongeota, Yohan Payan , Yuri Danilov. Sensory supplementation system based on electrotactile tongue biofeedback of head position for balance control, Neuroscience Letters, 431, 3 (2008) 206-10

2009

The first textbook chapter about vestibular substitution

Danilov, Y. P., Tyler, M. E. and Kaczmarek, K. A. (2008). Vestibular sensory substitution using tongue electrotactile display. In Human Haptic Perception: Basics and Applications (Grunwald, M., Ed.), Birkhauser Verlag, Basel, Switzerland. (invited review), Chapter 39, pp. 467-480

2010

First independent objective verification of tongue stimulation effects using fMRI

Wildenberg, J.C., Tyler, M.E., Danilov, Y.P., Kaczmarek, K.A., Meyerand, M.E. (2010) Sustained cortical and subcortical neuromodulation induced by electrical tongue stimulation. Brain Imaging and Behavior.

Independent verification in Brasil

Barros, C.G., Bittar, R.S., Danilov Y. Effects of electrotactile vestibular substitution on rehabilitation of patients with bilateral vestibular loss, Neuroscience Letters, 476, 3 (2010) 123-6

2011

UW-Madison, fMRI verification continued

Joseph C. Wildenberg, Mitchell E. Tyler, Yuri P. Danilov, Kurt A. Kaczmarek, Mary E. Meyerand. Electrical tongue stimulation normalizes activity within the motion-sensitive brain network in balance-impaired subjects as revealed by group-ICA. (2011). Brain Connectivity.

Joseph C. Wildenberg, Mitchell E. Tyler, Yuri P. Danilov, Kurt A. Kaczmarek, Mary E. Meyerand. High-resolution fMRI detects neuromodulation of individual brainstem nuclei by electrical tongue stimulation in balance-impaired individuals (2011). Neuroimage 56, pp. 2129-2137

Joe C. Wildenberg, Mitchell E. Tyler, Yuri P. Danilov, Kurt A. Kaczmarek, and Mary E. Meyerand. Altered Connectivity of the Balance Processing Network After Tongue Stimulation in Balance-Impaired Individuals. Brain Connectivity, 3,1, ( 2013), 87-97.

First use of tongue stimulation for stroke patients

Badke MB, Sherman J, Boyne P, Page S,Dunning K. Tongue-based biofeedback for balance in stroke:results of an 8-week pilot study. Arch Phys Med Rehabil 2011;92:1364-70.

2014

First controlled study with MS patients, , UW-Madison

Tyler, ME, Kaczmarek, KA, Rust KL, Subbotin AM, Skinner, KL, Danilov, YP. (2014) Non-invasive neuromodulation to improve gait in chronic multiple sclerosis: a randomized double blind controlled pilot trial. Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation, 11:79.

Feasibility study on spinal cord injury subjects (SCI), Canada

Chisholm, Amanda E., et al. « Feasibility of sensory tongue stimulation combined with task-specific therapy in people with spinal cord injury: a case study. » Journal

11/04/19

No comments

Just for anybody’s who wants to comment on my blog : I am not confirming ANY comments on it I had too much spam messages and I don’t have time to see all comments which is good or spam … so I delate every day ALL COMMENTS send me

Sorry for your inconvenience but it’s like this

If you want to contact me ( not spam) send me mail:

svetpanuta@gmail.com

And I will see if it’s really professional mail or just a spam ( haw to create my blog and not about nerologie – all spam I put in garbage !!!)

My blog is free I am not gaining money from it I don’t have time for useless comments.

Thanks for understanding

09/19/1909/26/19

Book /Livre

Voilà mon livre « Marc L’invincible » est désormais en ligne et disponible* à l’achat dans la boutique Kindle: ( en français)

https://www.amazon.fr/dp/B07Y34WPXQ

« Marc L’invincible: L’histoire vraie d’une récupération remarquable, après arrêt cardiaque et lésions cérébrales anoxiques », est désormais disponible en livre broché dans la boutique Amazon. Les lecteurs peuvent l’acheter:

https://www.amazon.fr/dp/B07Y4KC5S1

Here is my book « Marc L’invincible » is now online and available * for purchase in the Kindle store: (in French)

I will do English translation ( just give me some time)

Ici lien vers page de Écrivain-biographe basée à Grenoble -Membre des Compagnons Biographes – Julie Lucquet qui à prêter son plume pour raconter notre histoire :

https://www.facebook.com/298833463857319/posts/670782633329065?sfns=mo

04/15/1907/18/19

So why Hbot works not always same way in brain injury?

So why Hbot works not always same way in children’s? I am not a doctor I am just a mum like you so please I do analyze my son injury I read a lot but I am not a doctor ( take it just only mum reflection on subject) ok?

It’s very difficult question and I think even best Hbot doctors don’t know exact answer honestly

Let’s say : first of all each brain injury is unique and diferent.

I am trying just analyzing what I can as dates but as I said with anoxic brain injuries we don’t have any studies with spect scans so all this discussion just my personal suppositions ok ?

Ok i post mri of Marc before Hbot and after 80h

We have MRI in January 2016 just some days after anoxic injury

And we have MRI June 2017 after 80h Hbot … but without general anesthesia ( so some artifacts)

Be my guest if any radiology specialist want to make professional hole comparison

1. I think Age of child in the moment of injury play very big role : of child very small ( new born or HIE child for example) smaller is a child at brain injury more fragile his brain ( so same 25 minutes without oxygen will be more devastating on smallest child brain at birth or 1 month age than at 4 years old)

Second why age is important – because if child was already walking / full functioning child before brain injury -so after it will be retraining of his lost functions wile in new born it will be just training ( with less neurons in brain) I think it’s more difficult. But it’s just my opinion.

2. Of cause most important factor : it’s volume of Brain which was damaged!!!!

While there is no way of knowing how much recoverable tissue exists in the days, weeks, and years following brain injury , HBOT can increase cell reproduction and administer oxygen to tissue that was previously cut off from blood flow. The dormant cells surrounding the damaged tissue area, also known as ischemic penumbra, are responsible for much of post-stroke dysfunction. If oxygen therapy can revive these cells, lost functionality may return to the individual.

And this you can say only by MRI and Spect. But again for small children’s I am sorry but MRI don’t give exact informations ( that’s why neurologists don’t like to do MRI for cp children’s too early age …. we can really see at age 4-5 years but before it’s very difficult).

But still : Qualitative assessment of brainstem injury on T1 and T2 images in neonates with HIE may provide information on injury severity and risk of death, but objective quantitative data such as ADC values are lacking. ( if you want to read about read this study:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/28686592/

These infratentorial areas have high concentrations of excitatory neurotransmitters (e.g., glutamate) and are especially vulnerable to the profound hypoxia-ischemia that is typical in HIE. The cerebellum acts as a satellite system of established cortico-basal ganglia networks in neonates.

If we talk about MRI of my child ( he had basal ganglia

and thalamus damages) …

In one large study cohort, 60% to 70% of infants who sustained moderate basal ganglia/thalamic injury had cerebral palsy and 35% had developmental quotient less than 70 (40). Cerebral palsy was identified in 98% of infants with severe basal ganglia/thalamic injury

Before Hbot:

I will post his MRI ( after Hbot a bit father in this article ok?)

3. So here we come fore 3d factor : did child was cooled after brain injury???? I believe that it’s helped to my child ( yes his body temperature was cooled it’s protocol for cardiac arrest but not always for HIE ).

4. Did child had 100% oxygen or just 30% oxygen delivery as Normobaric ? It’s may be has also role to play i think.

( it’s after reading this book I think about )

This lecture is also really good explanation why Hbot is better ( than Normobaric oxygen) we get oxygen in plasma! Lisen at 44minutes :

https://youtu.be/z6qy1hq2zqM

( and by the way I agree about multiple approach with Sherr – before starting Hbot in Israel’s for my son – we did batteries of blood tests and also tubes in ears – in order to protect them against barotraumatisme).

5. And you see naw what I think about Hbot ( we don’t have real agreement between doctors what is the best protocol for brain injury – and what kind brain injury ? By the way ?) TBI or anoxic? ). Parents has some possibilities: 1,5ata 100% oxygen is most used in hard chambers by centers ( sometimes is more pressure but honestly it’s the mostly use regiment for nerology in hard chambers) and I believe that in case of my son really oxygen in Hbot made biggest changes but as I posted before in Hbot conditions contrary to Normobaric 100% oxygen…

« We found that HBO, but not NBO, reduced oxygen and glucose deprivation-induced cell injury, indicating that passive tissue oxygenation (i.e. without vascular support) of the brain parenchyma requires oxygen partial pressure higher than 1 ATA. »

PoNS and SYMPATHOCOR and BrainPort Balance device

PoNS

What is Pons?

https://montreal.ctvnews.ca/mobile/montreal-clinic-s-tongue-tickler-approved-by-health-canada-to-treat-brain-injuries-1.4208136

It’s a Device to help Cranial Nerve Non-Invasive NeuroModulation (CN-NINM) via the tongue:

The CN-NINM intervention is an experimental regimen. It has been developed over the last 12 years at Tactile Communication and Neurorehabilitation Laboratory (TCNL) at the University of Wisconsin – Madison. The PoNS™ is an experimental device that has been evolved over this same period at TCNL, PoNS receive 22 October 2018 Medical Device License Clearance from Health Canada but PoNS is not yet FDA approved.

NEWTOWN, Pa., Dec. 12, 2018 (GLOBE NEWSWIRE) — Helius Medical Technologies, Inc. (NASDAQ:HSDT) (TSX:HSM) (“Helius” or the “Company”), a neurotech company focused on neurological wellness, today announced that its wholly owned subsidiary, NeuroHabilitation Corporation, has submitted an application for a CE Mark, the receipt of which will allow the Company to market its Portable Neuromodulation Stimulator (PoNS™) in the European Union.

PoNS is a licensed class II medical device in Canada and an investigational medical device in the U.S. and the European Union.

https://heliusmedical.com/index.php/newsroom/news-release/2018/246-?utm_source=dlvr.it&utm_medium=facebook

About:

https://heliusmedical.com/images/pdf/Fact_Sheet/2017/PoNS-FACT-SHEET_26July2017.pdf

https://heliusmedical.com/index.php/divisions/neurohabilitation/the-pons-device

Waiting FDA clearance :

https://heliusmedical.com/index.php/newsroom/news-release/2018/232-

Partners in USA : https://markets.businessinsider.com/news/stocks/helius-medical-technologies-inc-announces-second-partnership-to-implement-clinical-experience-programs-with-pons-treatment-in-the-united-states-1027648865

So:

The PoNS (portable neurostimulator) device was designed for rehabilitation of full spectrum other neurological symptoms in the most difficult conditions – chronic stages of TBI and Stroke. There is no feedback and no microcomputers inside. It is a device for brain stimulation. You can find more informations in the second Norman Doidge book, « The brain’s way of healing », chapter 7.

And at site Helius Medical Technologies:

http://www.heliusmedical.com/

PoNS is certified in Canada but not yet in USA – hopefully – end 2018. Before that – no one can buy or use it besides TBI patients, adults, in official clinical trials.

For example :

I think they will do study for mild TBI ( 20 participants)?

Kessler Institute for Rehabilitation?

I think they will start 30 November ?

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03732755?term=PoNS&rank=1

The only chance to try it, and to test – is to travel to Moscow.

PoNS and CP was studed in Russia :

https://heliusmedical.com/index.php/newsroom/news-release/2016/34-helius-medical-technologies-announces-publication-of-positive-results-of-russian-pediatric-cerebral-palsy-pilot-study

Here is information about CP clinic where they did clinical trail with Pons in Russia, Sankt Petersburg:

website – www.gb40.ru

Contact:

b40@zdrav.spb.ru

Vestnik:

http://vvmr.ru/archive/2016/6-2016/

Publication in Russian:

(So just 1-2 November 2018 this cp study was presented to international Congress in Moscow ) hire translation and photos in Russian 🙂

« Materials and methods. Standard scales GMFSC, FMS, Ashvotr Scale, Berg Scale were used for the evaluation, and an EEG study was also conducted. The study involved 134 patients, aged 2 to 6 years with a diagnosis of cerebral palsy. Spastic diplegia. All patients had intact intelligence, did not have convulsive seizures. The test group of children was 96 people. All children in this group received standard treatment and additionally translingual neurostimulation of the brain. The control group consisted of 40 people who received only standard therapy.

Results. The results obtained proved the safety and efficacy of this method in patients with cerebral palsy. A positive result was observed in reducing spasticity and improving balance and balance control in both groups, but was most pronounced in the group of subjects, as evidenced by statistically significant results. Also in the group of subjects, the cumulative nature of the results of therapy was noted, which indicates that the results achieved as a result of the combination therapy remain in the intervals between the courses. This study supports our hypothesis that non-invasive translingual neurostimulation is, indeed, facilitates and increases the effectiveness of standard physical therapy. This method of neurostimulation effectively activates the brain structures involved in the mechanisms of sensorimotor integration. Findings. The use of neurostimulation with the help of the PONS device, in combination with therapeutic gymnastics (targeted exercises), can improve the efficiency of the restoration of motor functions and the development of motor skills. This study opens up broad prospects for the use and development of this method in children with cerebral palsy. »

Source: http://association-dcp.ru/wp-content/uploads/2018/11/tezis_2018.pdf

Lecture Danilov nerorehabilitation:

https://youtu.be/QQW-G8i-I3Q

PoNS in France:

Helius Medical Technologies, Inc. Announces MRI Confirmatory Evidence of Neuroplastic Change after Investigational PoNS™ Treatment Presented at the 2018 Joint Annual Meeting ISMRM – ESMRMB in Paris, France:

https://cds.ismrm.org/protected/18MPresentations/abstracts/4958.html

« The main conventional approach for treating traumatic brain injury related gait and balance deficits has been through physical therapy, but few approaches have focused on brain based rehabilitation efforts that create direct neuroplastic changes. There remains a need for such an approach. Therefore, the goal of this study was: 1) to apply Cranial Nerve Non-Invasive NeuroModulation (CN-NINM) via the tongue in combination with multiple symptom-specific physical therapy exercises in patients with mild to moderate TBI, and 2) to investigate and quantify gray matter volume changes prior to and after intervention as well as their correlation with behavior. »

The PoNS™ device uses electrotactile waveform in conjunction with the Cranial Nerve – Non-Invasive NeuroModulation (CN-NINM) intervention. This involves using both balance and gait training methods to stabilize symptoms, regain balance & gait, and affect the functional transfer of improved stability and mobility to activities of daily living. It is based on a body of work focused on developing the tongue-based human-machine interface and application of this technology for balance, vision, and auditory substitution and more recently as neuromodulation for brain rehabilitation after injury and disease.

“143 electrodes and fits on the anterior portion of the tongue, to be held securely in place by the lips. The PoNS device uses an unbalanced biphasic waveform designed to ensure net zero current to reduce chance of tissue irritation, and has 19 V max and 6mA operational limits. Pulses are delivered to the tongue in triplets of pulses at 5 ms intervals every 20 ms. The subject can control the pulse-width (0.4-0.6 s) by adjusting the intensity buttons on the device.”

Read This study: for stroke patient:

https://www.researchgate.net/profile/Yuri_Danilov/publication/304247896_Effects_of_CN-NINM_Intervention_on_Chronic_Stroke_Rehabilitation_A_Case_Study/links/576a790408aeb526b69d08f1/Effects-of-CN-NINM-Intervention-on-Chronic-Stroke-Rehabilitation-A-Case-Study.pdf?origin=publication_detail

Others devices :

About SYMPATHOCOR:

http://bioeng.rtf.urfu.ru/ru/sympathocor/

It’s an other device ( studed and invented in Russia): I honestly don’t know enoth about just wanted to mention it and so you can study yourself :

« The Simpatokor 01 apparatus, which puts these principles into practice, is included in the Russian StateRegister of Medical Devices (registration certificateNo. FSR 2007/00757 of September 28, 2007). Medicalmethods used in treatment with the Simpatokor 01 support stimulation of the cervical ganglia of the sympathetic trunk with the fields described above. The efficacy ofthis approach has been confirmed by results from theclinical use of the apparatus both at the prenosologicalstage and in the treatment of patients with migraine,autonomic vascular dystonia, hypertension (includingstable arterial hypertension resistant to standard therapy),the sequelae of closed craniocerebral traumas and cerebral concussion, hyperhidrosis syndrome, orthostatichypotension syndrome, and postural tachycardia,vestibulopathy syndrome, drug resistant epilepsy, neurosis syndromes, depression anxiety spectrum disorders, and attention deficit hyperactivity disorder, and alsofor the effective elimination of invasive units, recoveryfrom the state of alcohol and drug withdrawal, and forrestoration of auditory and visual functions ».

(PDF) New Principles for the Organization of Neurorehabilitation.

Available from: https://www.researchgate.net/publication/325269302_New_Principles_for_the_Organization_of_Neurorehabilitation [accessed Oct 12 2018].

Hire study pons and SYMPATHOCOR together :

https://www.researchgate.net/publication/282078218_Non-Invasive_Multi-Channel_Neuro-Stimulators_In_Treatment_Of_The_Nervous_System_Disorders

https://www.researchgate.net/publication/325269302_New_Principles_for_the_Organization_of_Neurorehabilitation

Study in Russian about sympatocor :

https://drive.google.com/open?id=1BFFMMocsmgoLA7wP5lsFxSQ2AbmNY9Mo

BrainPort Balance device

« BrainPort Balance device is the sensory substitution device, using electrotactile neurofeedback to stabilize the subject head and it was originally designed to help people with peripheral vestibular disorders – to fix posture, body alignment and static balance control. See the Norman Doidge book – » Brain that change itself », chapter 1. It is still the best device for the purpose. «

Study with BrainPort :

Improving the Motor Skill

of Children With Posterior Fossa

Syndrome: A Case Series

https://www.dropbox.com/s/deg6apse37xgbmt/Harbourne%20R_Improving_the_Motor_Skill_of_Children_With.20.pdf?dl=0

Manufacturer Wicab, Inc, www.wicab.com

The brainport was approved in Canada only. Not the USA

https://lookaside.fbsbx.com/file/Lifemark%20BrainPort%20Balance%20Plus%20Device%20FAQs_July%206_18.pdf?token=AWw8nNqRCeGkxkeZOJd1WGUNKocJAK767ZoDkG_wRoP6bGy0MwblxUZb5Suey4VdLmp6Jdfzh59qE0hgGsm8dp6YZmNiKjw0Av7g2mmY2iCZCEkz09Ed83VWdwbkxeuzojP8wwcQRDjV-RzIzRMaFEq0Frtg1hLBoqQ8O1NFpWf2btSIXmW5wvso1ua0yerezAWLNCLHrgE_wSjI4yrZve6txBir9UlSrf6PbuSFXJAlog

Pons ( немного информации по русски):

Разработан нейростимулятор языка для пациентов с двигательными нарушениями: Понс

Устройство стимулирует создание новых нервных путей в головном мозге, необходимых для восстановления двигательных функций при ДЦП, травмах, рассеянном склерозе и других заболеваниях.

Ученые из университета Висконсин-Мэдисон создали портативный нейромодуляционный стимулятор (Portable Neuromodulation Stimulator, PoNS), который позволяет воздействовать на головной мозг через язык человека.

При работе PoNS на протяжении 20-30 минут происходит неинвазивное нейромодуляционное воздействие на черепные нервы (cranial nerve non-invasive neuromodulation, CN-NiNM). Как показали эксперименты, при этом в мозге пациента образуются новые нервные связи. Это улучшает организационные способности мозга и запускает процессы восстановления контроля над нервной системой.

PoNS будет эффективным дополнением к основному курсу реабилитации людей, получивших черепно-мозговую травму, переживших инсульт, а также страдающих от детского церебрального паралича (ДЦП), болезни Паркинсона или множественного рассеянного склероза. ( почитайте книгу Нормана доджа).

Исследование сделанное в Питере для детей с дцп:

ВЛИЯНИЕ ТРАНСЛИНГВАЛЬНОЙ НЕЙРОСТИМУЛЯЦИИ ГОЛОВНОГО МОЗГА НА ФОРМИРОВАНИЕ МОТОРНЫХ НАВЫКОВ У ДЕТЕЙ
С ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ
Игнатова Т.С.1, Скоромец А.П.2, Колбин В.Е.1,Сарана А.М.1,3, Щербак С.Г.1,3, Данилов Ю.П.4
:

Материалы и методы.
Для оценки применялись стандартные шкалы GMFSC, FMS, Шкала Ашвотра, Шкала Берга, также проводилось ЭЭГ исследование. В исследовании приняло участие 134 пациента, в возрасте от 2 до 6 лет с диагнозом ДЦП. Спастическая диплегия. Все пациенты имели сохранный интеллект, не имели судорожных приступов. Испытуемая группа детей составила 96 человек. Все дети этой группы получали стандартное лечение и дополнительно транслингвальную нейростимуляцию головного мозга. Контрольная группа составила 40 человек, которые получали только стандартную терапию.
Результаты. Полученные результаты доказали безопасность и эффективность применения данного метода у пациентов с церебральным параличом. Положительный результат отмечался в снижении спастичности и улучшения контроля равновесия и баланса в обеих группах, но максимально выражены в группе испытуемых, что подтверждается статистически значимыми результатами. Также в группе испытуемых был отмечен кумулятивный характер результатов терапии, что свидетельствует о том, что результаты, достигнутые в результате комбинированной терапии, сохраняются в перерывах между курсами. Это исследование подтверждает нашу гипотезу, что неинвазивная транслингвальная нейростимуляция, действительно, облегчает и увеличивает эффективность стандартной физической терапии. Данный метод нейростимуляции позволяет эффективно активировать структуры мозга, вовлеченные в механизмы сенсомоторной интеграции.
Выводы. Использование нейростимуляции при помощи прибора ПоНС, в сочетании с лечебной гимнастикой (целенаправленных занятий), позволяет улучшить эффективность восстановления двигательных функций и развитие моторных навыков. Настоящее исследование открывает широкие перспективы применения и развития данного метода у детей с церебральным параличом.

http://association-dcp.ru/wp-content/uploads/2018/11/tezis_2018.pdf

( осторожно в России так же продают теперь подделку!!!!)

Нейропорт – криво сделанная самоделка имитирующая ПоНС, с неправильными сигналами, опасная в применении.

Не покупайте это!