Мой блог создан «Для родителей дети которых пострадали от травмы головного мозга»
Мой блог я создала для родителей, которые ищут советы / отзывы / научные публикации об альтернативных методах лечения детей с неврологическими заболеваниями.
Я публикую в первую очередь свои статьи и описываю какие методы лечения и альтернативные методики мы применили для лечения нашего сына, после аноксии головного мозга вызванного остановкой сердца в его случае.
Меня зовут Светлана мы живем во Франции и я мама Марка ( 7 лет сыну).
Аноксиальная травма головного мозга у него произошла в Январе 2016 года в возрасте 4 лет и 2 месяцев (До этого он развился нормально без каких-либо проблем. Простая кардиограмма могла показать его WPW (синдром Вольфа Паркинсона )
https://arrhythmia.center/sindrom-volfa-parkinsona-uayta/
Распространенность синдрома WPW по данным исследований 1960-90 гг. составляет 0,1-0,4% от общей популяции и является одним из наиболее частых причин тахиаритмий. Но наш сын составляет 2% от и так маленького количества людей больных WPW с «бессимптомным» WPW и очевидно врачами такой мелкий процент населения считается недостаточным для поголовного проведения кардиограммы всем новорожденным детям .
Причина его аноксии : внезапная сердечная смерть (ВВС )- вызванная – бессимптомным, вовремя не диагностированная синдром WPW Wolf Parkinson Wright то есть до того, как его сердце остановилось….. Традиционно считается, что случаи ВСС у
больных синдромом WPW редки (менее чем 6 случаев на 1000 пациентов (0,6%) в год) …. но меня лично эта статистика не успокаивает просто если бы моему сыну сделали кардиограмму при рождении мы бы по крайней мере знали что у него этот синдром и вылечили бы его до того как у него случилась остановка сердца. Теперь же у него диагноз: ДЦП.
http://clinpractice.ru/upload/iblock/0f1/0f1d973f682639d3787779e388fd6e24.pdf
Более 2 лет назад моя подруга из США создала закрытую группу поддержки на Facebook для терапии в барокамере группа называется: “HBOT for Pediatric Neurological Conditions ”.
Она попросила меня стать администратором группы, и так получилось, что она впоследствии «отдала» мне администрацию этой группы совсем. Теперь группа стала большой (более 2500 человек ) родителей и профессионалов/ врачей ГБО области.
https://m.facebook.com/groups/1834837990132052
Впервые после аноксии мозга Марка я больше не чувствовала себя одиноко и смогла найти других родителей которые понимают, что я чувствую, что произошло с моим сыном Марком, и они просто просто «со мной на одной волне».
Так же как и на странице фэйсбука, здесь, в моем блоге, я буду рада если российские врачи захотят присоединиться к моему блогу и поделиться своими знаниями и размышлениями по поводу альтернативных методик лечения детей с травмами / аноксией головного мозга. Я буду рада если родители захотят дать свои отзывы об альтернативных методах лечения, которые они пробовали для своих детей.
Я очень прошу, чтобы Врачи читающие и комментируют мой блог с уважением относились к нам, родителям! Я очень хочу, чтобы ВРАЧИ знали что мы – родители – не можем просто «пережить и принять травму головного мозга как безисходность» … и мы просто не можем согласиться с тем, что «ничего нельзя сделать для восстановления хотябы части функций мозга, особенно, когда мы читаем перспективные исследования, которые «могут помочь восстановлению мозга », но зачастую эти исследования находятся в ранних стадиях и не признаны ещё медициной ( ну наука всегда впереди медицины на 10-15 лет)…. нам бы очень хотелось вернуться в русло обычной нормальной жизни вернуться к этому беззаботному состояниюкогда нам нет нужды читать и изучать научные публикации ночи напролёт…. но , к сожалению, это наша реальность: Весь наш мир вращается вокруг лечения травмы нашего ребёнка….я очень надеюсь что вам или вашим семьям никогда не придется проходить через то, через что нашей семье пришлось прийти….
Я хочу, чтобы вы знали, что иногда банальные фразы что вы нам говорите , ранят больше чем помогают…. Пожалуйста, не говорите: «Бог дает нам только то, с чем мы можем справиться», «Я не знаю, как вы это делаете», «Я никогда не смогу этого сделать», «помолиться надо», «все происходит по какой-то причине» или что-то еще подобное …..и пожалуйста, не судите родителей за то что они делают, чтобы помочь своим детям.
Я не верю что это Божья воля позволила такому случиться с моим сыном…. я хочу больше верить что Божья воля спасла его от смерти и я считаю, что в его случае виновата французская медицина- потому как во Франции не предлагают делать кардиограмму (ЭКГ) для всех детей при рождении , я бы заплатила за кардиограмму если бы мне хоть один врач педиатр посоветовал…. Пусть врачи честно спросят себя, сколько детей в год умирают или получают неврологические повреждения головного мозга после обычных медицинских процедур или операций?
Так что, если бы вы врачи были на моем месте, вы бы как и я искали и читали последние научные исследования в области неврологии….Это нормально, если вы не знаете, что сказать родителям или не в курсе последних научных публикаций в области барокамеры или неростимуляции это нормально у вас же узкая специализация , у врачей.
Доктора, медсестры, терапевты, хирурги и другие могут комментировать и давать свое медицинское мнение в комментариях на моем блоге, но это не значит, что я и другие родители должны соглашаться с вашим мнением ….Помните, в какой-то момент мы (родители таких детей ) после сканера их головного мозга … уже получили « очень ободряющее» медицинское заключение где врачи утверждают что наш ребенок больше никогда не сделает того или этого, не будет больше ходить или говорить но мой сын восстановился намного лучше предсказаний врачей ….назло врачам наверное ? Если бы я слушала только врачей в больнице, мой сын, скорее всего, никогда бы не смог достичь того что нам удалось за эти 3 года….
Если я смогу помочь некоторым родителям и поделиться научными данными и исследованиями на поиски которых мне пришлось потратить много моих бессонных ночей…, то они , надеюсь, будут рады моему блогу ….
Я хочу, чтобы вы знали, что все родители пережившие такое как мы ….( часто это мы родители и оказываем первую помощь искусственное дыхание массаж сердца) это родители пережившие психологическую травму.
Я например волнуюсь, когда мой сын спит … даже если мои страхи необоснованны …но они естественны после перенесённой травмы. Самым травмирующим и серьезным событием для психики и душевного равновесия всегда является угроза смерти, для кого бы эта угроза не предназначалась: кому-то из близких человека или ему самому….поэтому мои необоснованные научно страхи продолжают жить в душе….мне снятся кошмары ….постоянные страхи за ребёнка и борьба с административными структурами утомительны морально и физически. Родители таких детей знают какой ценой удаётся выбить из администрации необходимую адаптацию и сотрудничество от школьной системы.
Как я смогу защитить моего ребенка от жестокого мира, от насмешек?
Мой сын пережил аноксическую черепно-мозговую травму (по статистике только 4% выживаемости из-за остановки сердца вне больницы, и из них ТОЛЬКО 12% не находятся в вегетативном состоянии, то есть могут ходить / говорить – как мой сын). И я убеждена что Применение Барокамеры через 6 месяцев после аноксии помогло ему безмерно. Я и мой муж тоже пережили психологическую травму…. Мы видели такие вещи, которые родители не должен видеть. Мы слышали такие резкие отзывы врачей которые преследует нас подсознательно!
Я очень надеюсь, что вам никогда не придется наблюдать, как ваш ребенок страдает от любого типа мозговой травмы, но если это случится, знайте, что есть другие родители, как и вы, и вы всегда можете с ними пообщаться на моем блоге.
Светлана
Мама Марка