Notre expérience médicale: ( fr)

Je suis Svetlana : mère de Marc 7 ans maintenant ….. ( il a eu un arrêt cardiaque anoxique à l’âge de 4 ans et 2 mois ) le 9 janvier 2016

Je n’avais pas beaucoup d’expérience sur le handicap en 2016, en France, avant que j’étudie pour prendre une décision médicale sur les traitements alternatifs.

Je l’ai fait pour mon fils. Peu de gens peuvent le faire car c’est encore plus compliqué et soyons honnête : cher … très cher….

Je peux écrire et parler 3 langues: anglais, français et russe.

Avant me juger, lisez, s’il vous plaît, mon expérience puis nous pourrons parler de la place de la mère ou du médecin dans le traitement de notre fils et de tout ce qui lui est arrivé à cause de son WPW.

Notre expérience:

Notre fils Marc se développait normalement avant son accident. Un simple cardiogramme aurait montré son WPW mais il faisait partie des 2% de la population qui est « asymptomatique ». Personne n’aurait pu suspecté qu’il avait un problème cardiaque. Cela peut être évité en établissant des cardiogrammes pour tous les enfants à la naissance. Cela coûte presque rien à l’assurance, c’est simple et peut sauver des vies. Alors pourquoi ne pas le faire ?

Je remercierai jamais assez Cecile directrice de MaxAvanture ( Centre des jeux ) qui lui a simplement sauvé la vie … par ce que le jour de l’accident elle a longuement masse son petit cœur, le téléphone coincé entre l’épaule et l’oreille avec le Samu qui lui donnait le rythme. Moi j’ai soufflait dans ses poumons…. Elle a fait tenir son cœur jusqu’à l’arrivée des pompiers. Je remercie énormément les militaires le SAMU et service de soins intensifs de chu GRENOBLE.

Après  4 mois d’hospitalisation et de soins standard de réhabilitation (et de soins libéraux, en secret, d’orthoptistes et d’ergothérapeutes car nous étions supposés tout avoir à l’hôpital: il est dommage que nous n’ayons pas eu une consultation avec l’ophtalmologiste à l’hôpital de Grenoble car Marc ne pouvait rien voir pendant 3 jours après son réveil du coma. Aucun test de vision ne lui a été fait ! Il ne pouvait pas parler pendant 2 semaines….  aucun Ortophoniste n’était disponible pendant 1 mois….Vous pouvez voir dans la vidéo comment il était avant que nous commencions l’Hbot….

Avec le recul, j’ai aussi fait des erreurs: j’ai donné mon accord pour le Botox ( je n’en avais aucune notion avant février 2016 )…. c’était pour nous une expérience horrible … pénible ( anesthésie locale n’a pas marché sur Marc) et à mon avis sans aucun résultat visible après 2 mois…..Après cela vous pouvez comprendre pourquoi j’ai pris en charge directement la réhabilitation de mon fils en décidant quel médecin consulter et quelle thérapie appliquer…… J’ai eu aussi de mauvaises surprises … cela m’a pris des nuits entières pour étudier et trouver des groupes sur les questions intéressantes que j’avais : Hbot et cellules souche/ Sdr/ Pons / Gyrostim etc pour approcher toutes ces médecines alternatives et chercheurs pour innovations médicales.

Je n’étais pas satisfaite de mon expérience avec les soins prodigués par l’hôpital. Possible que en faite je me suis focalisé plus sur science et les études scientifiques mais pas sur réalité médicale…… et science est toujours 15 ans d’avance sur médecin.

En avril 2016, nous rentrâmes à la maison; dans une chaise roulante mal adaptée à Marc et à nous les parents.

Budget pour l’hôpital: 0 €

Médecins privés (en plus de l’hôpital : 2 premiers mois 120 € par mois …. pas beaucoup pour les visites ….nous commençâmes à y aller régulièrement à partir de mi février) …. ainsi mars/avril 500 -600 €

Voici la vidéo des premiers 6 mois ( de janvier à fin avril, nous passâmes 4 mois complets à l’hôpital et 2 mois en soins intensifs (4 thérapies réhabilitation  chaque jour….) il faut reconnaître que beaucoup des pays ne propose pas cet nivaux de soins intensifs que on a au en France. C’est plutôt fermeture esprit et manque de communication que je reproche au médecins français.

Ce que nous fîmes après l’hôpital:

1) Nous commençâmes une réhabilitation intensive dans un centre privé d’Espagne, 2 semaines fin mai 2016 à Essantis. Rien de bon comme résultat  – le cadre de travail ne me plaisait pas et surtout, ma raison principale de rejet est qu’ils ont fait pleurer mon enfant, donc définitivement NON pour moi. 👎

Nous avons essayé la thérapie Thomatis que j’ai continuée 1 mois après les 2 semaines en Espagne….mais honnêtement je n’étais pas convaincue par cette thérapie, c’était difficile et consommait beaucoup de temps et d’argent. C’est depuis lors que je hais la musique de Mozart. 😂

2) Fin juin, j’étais submergée, je le reconnais maintenant, les journées de réhabilitation à l’hôpital étaient une torture pour Marc ….il pleurait mais pas avec les médecins du privé qu’il voyait en parallèle…

A fin juin, je suis allée en Israël . Il fallait prendre une décision rapide. J’ai pris connaissance de la thérapie hyperbarique quelques semaines avant mon départ pour Israël, par chance ma soeur vit en Israël et son mari qui est médecin a discuté du cas de Marc avec le Dr. Efrati. Il a accepté de l’aider. Le Dr. Efrati est, au monde, l’un des spécialistes en médecine hyperbare des plus reconnus…. il a publié des études scientifiques. Cependant quand je me suis renseignée sur lui et sur cette médecine hyperbare, le médecin de l’hôpital de Grenoble m’a dit:  » en plus des problèmes neurologiques de votre fils, vous allez lui abîmer les oreilles et les yeux « . Aussi, avec ce type de conseil, j’ai abandonné les soins médicaux français pour aller en Israël. Honnêtement, je remercie Dieu pour mon entêtement et ma décision !!!!!!!

Nous fîmes subir à Marc des soins hyperbariques, HBOT, en Israël: arrivés en Israël le 26 juin …. nous commençâmes le Hbot le 17 juillet 2016: ( avant nous fîmes tous les tests, radio des poumons  et opération des végétations et des tubes pour protéger ses oreilles:

http://www.assafh.org/sites/en/clinic/Hifrbaric/Pages/default.aspx

Au total cela dura 60 h de juillet à octobre,des sessions Hbot,

60 minutes par jour/ 5 jours par semaine seulement week-end sans hbot ( repot)

1,5 atmosphère

100% oxygène

et aussi du 12 février au 10 mars, 2017.

Budget: 60h: 7140 € / thérapie + tests avant l’opération (tubes) des oreilles 3000 €

= 10140 €

Plus la location de la voiture pendant 3 mois ….

Les résultats sont très importants car nous avons effectué cette thérapie dans un délai court de 6 mois après l’accident.

Marc a été reconnu handicapé à  80% en juin 2016 après son accident cardiaque du 9 janvier 2016 à cause du WPW ; Wolf Parkinson Wight Syndrome…..

Maintenant, graçe à ce soin en chambre hyperbare il n’est plus qu’a peut-être 20%?

merci mon Dieu …..

Marc devint beaucoup plus résistant après le HBOT en Israël, moins fatigué, il pouvait marcher sans arrêt pendant 600-700 mètres !

Même après 6 mois de de soins intensifs à l’hôpital, il pouvait à peine « marcher », si vous pouvez appeler marcher le fait de parcourir 50 mètres tenu par la main et ceci après 4 mois avec 4-5 heures de réhabilitation par jour….

Marc n’a plus besoin de chaise roulante depuis le Hbot sauf pour de longues distances, à l’aéroport ou pendant les voyages. Il peut courir sans être stable, bien sûr, mais il peut courir. Il peut monter un escalier de toboggan avec des poignées et il peut faire du vélo à 3 roues.

Son humeur a changé aussi.

Il n’a plus de problème d’attaque nerveuse comme auparavant. Nous n’avons plus besoin de psychologue. Je suis sure que cela était lié à certaines parties du cerveau affectées.

Marc est devenu très gentil et coopératif comme auparavant. Il est très responsable. Il comprend tout. Il fait des grands progrès pour parler et ceci sans l’orthophoniste israélien pour la première fois. Il peut me parler au téléphone maintenant…..

Il plaisante, mange mieux et a un grand appétit, il a grossi. et tout ceci après 3 mois de HBOT!

Toute ma famille est témoin de ses progrès. Marc a été privé d’oxygène pendant 25 minutes lors de son arrêt cardiaque.

3) nous fîmes des ondes de choc en Allemagne ans une clinique de Bad Krozingen: voici les études publiées sur leur site

www.amm-rheintalklinik.de

pendant 2 semaines du 12 au 23 décembre 2016 avec aussi des semelles orthopédiques

Budget: 3500 € pour la thérapie + 1000 € pour l’hôtel

Résultats:

A la marche, son pied ne tourne plus du tout à l’intérieur mais il est encore équin quand il s’assoit et est ailleurs …

Il écrit son nom pour la première fois tout seul en Allemagne. Auparavant, il ne pouvait pas tracer une ligne droite. Depuis l’Allemagne, je trouve que son approche est un peu meilleure, plus stable, moins de balancement … et il met ses pieds plus près …. Mais ces résultats sont moins évidents qu’après le Hbot ….

4) Nous avons fait du Gyrostim et du neurofeedback à la fin avril Avril 2017 5 jours en France

http://www.brainmoove.com/en/infrastructures-high-technology-equipment/

J’ai trouvé le même centre à Orlando (USA )mais moins cher et en France😉

1000 € pour une thérapie de 5 jours

et 2 semaines du 20 août au 2 septembre 2017

Résultats: Je pense que Marc est devenu plus stable à la marche….meilleur équilibre….mais ce n’est pas miraculeux ..c’est simplement une bonne méthode de réhabilitation. J’ai réservé une session pour l’été 2018 aussi je pense que c’est un de mes programmes favoris après le  Hbot 😉

2 semaines de thérapie: 1700 €  + logement, pour 2 semaines en août, par exemple, 1450 €

5) le 6 juin 2017, nous avons consulté le Dr. Cacabelos en Espagne

Budget 5000 € (bons tests / et MRI / mais je ne suis pas convaincue par les suppléments qu’il a prescris à Marc ….6 mois après, je ne vois pas beaucoup de résultats pour sa Dystonie secondaire (j’ai consulté pour l’Atremorine, c’est une dopamine naturelle extraite des plantes faite par ce Dr…mais je ne pense pas que cela marche pour Marc. J’ai arrêté à la fin octobre 2017. Je lui donne de l’omega 3 sous forme d’huile de poisson naturelle sans avis médical.

6) La troisième ablation WPW du 5 octobre 2017 avec le Dr. Maltret à l’hôpital Massy à Paris, n’a pas marché.

Mon fis a été opéré 5 fois de son WPW. C’est une opération courante mais deux médecins n’ont pu la réaliser avec succès en 3 opérations en France.

J’ai dû trouvé le meilleur médecin du monde en Italie. Il est professeur et chercheur dans ce domaine : Rythmologie et son hôpital du coeur a d’autres techniques- ablation par 5 cathéters

Finalement, l’ablation selon la technique Dr. Carlo Pappone a été un succès!

https://uchealth.com/articles/exploring-the-next-frontier-in-cardiovascular-disease/

Marc eut sa 4éme ablation avec le Dr Pappone le 14 mars 2018. C’était une bonne ablation mais il est resté un peu de WPW , donc le 21 mai il fait une 5émé ablation avec succès, en juin son ekg est parfait …Il en refait un EKG de control le 14 septembre 2018 en Italie

8) Aussi, je me suis mise en relation avec le Dr Park aux USA auquel j’ai envoyé ses documents pour une évaluation SDR . Finalement, le Dr Park a confirmé ce que je pensais, la dystonie est prépondérante et il n’a pas beaucoup de spasticité donc il il ne peut pas du tout être candidat au SDR.

Le Dr Park exerce une technique révolutionnaire d’opération SDR  pour IMC.

J’essayer d’être objectif SDR est une opération très invasive de la colonne vertébrale: il pourrait donner des résultats impressionnants (pas dans tous les cas)

Honnêtement, à long terme, je ne sais pas si nous avons une idée claire de ce que cela fait pour la colonne vertébrale des enfants ….

Mais oui, il pourrait y avoir % de gros risques (je connais un enfant qui était paralysé après le SDR. Je ne sais pas pourquoi. Pourquoi et si c’était des complications en plus ? dans son cas mais je peux donner le contact des parents à qui veut les contacter ).

Et oui les parents doivent savoir à ce sujet que risk exist!

C’est tout

Au bout du compte, ce sont les parents qui doivent décider s’ils veulent prendre ce risque ou non …

Et j’imagine que les parents doivent signer des papiers (il est légalement protégé de ce type de risqué-dr Park)…. essayer de poser question sur ce cas sur son page – vous aller être vite viré de page ( et ça j’aime pas!)

Voici la page du Dr Park: https://m.facebook.com/groups/161839724125

Après dr Park j’ai aussi consulté dr Dobbs ( orthopédiste docteur qui travaille avec dr Park à Washington université et tout ça sans le déplacer à USA incroyable n’est pas?

Et aussi j’ai consulté dr Nuzzo ( USA très connu la bas pour opération orthopédique SPLM 🙂

https://health.usnews.com/doctors/roy-nuzzo-84293

8) Nous faisons le système PONS depuis 4 mois maintenant, depuis le 20 mars 2018. Nous avons commencé en même temps que la 3ème session de 30 h de HBOT en Israël depuis le 2 avril, ainsi est-ce un mélange de de HBOT et de PONS. Nous diffuserons les résultats plus tard mais il a énormément progressé pendant cette période. 😉

https://www.researchgate.net/profile/Yuri_Danilov/publication/304247896_Effects_of_CN-NINM_Intervention_on_Chronic_Stroke_Rehabilitation_A_Case_Study/links/576a790408aeb526b69d08f1/Effects-of-CN-NINM-Intervention-on-Chronic-Stroke-Rehabilitation-A-Case-Study.pdf?origin=publication_detail

Il a plus d’énergie, une meilleure prononciation, un meilleur équilibre et marche mieux. Mais n’oublions pas qu’il a fait 2 thérapies HBOT et PONS en même temps…

En Russie à St Petersbourg, ils ont fait étude clinique pour les enfants IMC.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK299239/#!po=3.06122

PONS n’est pas certifié aux USA et au Canada mais le sera, on l’espère, à Avril 2019?

Avant cela, personne ne peut l’acheter ou l’utiliser sauf les patients TBI, adultes, dans des cliniques officielles d’essais.Tous les autres projets de recherche sont restreints et repoussés jusqu’à ce que les essais de FDA pour le TBI FDA soient finis. Le seul moyen de l’essayer si cela marche pour vous ou pas, est d’aller à Moscou (MS, TBI, attaque cérébrale, Parkinson’s, adultes et enfants) or à Saint Petersbourg (traumatisme de la moëlle épinière, paralysie cérébrale, pédiatrique) pour une session de 2 semaines. Je n’ai pu le faire que par ce que je suis russe d’origine.

9) nous avons fait 10 leçons de Feldenkrais avec Barbara pour Marc en août 2018. Voici, les résultats :

D’abord, je pense que Feldenkrais est une thérapie à long terme. Il faudra attendre pour constater des des résultats considérables. C’est comme un mélange de Yoga et de massage très profond de, non seulement les muscles mais aussi les os pour soulager le corps là où en est le besoin.

1. Je constate que Marc a commencé à se calmer. Je ne pensais pas qu’il pouvait rester aussi longtemps pour un « massage » . Il aime ça et apprécie d’être sur le tatami avec Barbara pour l’apprentissage du moteur sensoriel. Il est très coopératif et calme ! C’est incroyable, généralement Marc est très énergique, bouge beaucoup, ne sait pas s’arrêter pendant la journée aussi …. il a décidé d’arrêter d’être actif tout le temps, de se reposer, de s’allonger, de se relaxer et de respirer. Calmer mon fils est une très bon point pour moi.

2. Il a commencé à ouvrir beaucoup plus ses mains. Il fait beaucoup de mouvements de rotation et de mouvements de lézard et d’autres animaux. C’est comme un jeu pour lui. Il est très heureux de le faire. Le moment est important de trouver des relations avec d’autres enfants et de s’appliquer de la façon dont il veut participer. J’ai vu qu’avec les autres thérapies, l’enfant doit avoir des relations…. S’il n’a pas de relation, pendant les soins, mon enfant est frustré. C’était par ce qu’il avait perdu au jeu avec moi avant l’arrivée de Barbara  aussi il a eu de la peine à établir une relation …. pour moi ainsi que pour Barbara. Barbara. Quand il a une bonne relation pendant la thérapie il va bien et est heureux d’apprendre.

3. Il me semble qu’il a un meilleur équilibre. J’ai fait un test de rester à coté du mur, les yeux fermés sur un pied et sur l’autre. Ce qu’il ne pouvait pas faire avant.

Conclusions :

Changements après Hbot : immense

Après Pons: très important !

Ondes de choc en Allemagne / Gyrostim / peu de changements par rapport à ce que j’ai vu avec le Hbot et le Pons. Mais Gyrostim c’est un rehabilitation intensif qui me convient et Centre que je préfère.

J’écrirais bientôt sur la thérapie LLLT .

Ps:

Bien sûr, nous avons chaque semaine des séances de réhabilitation « standard » avec les libéraux EXCEPTIONNELLES!

Kine

orthophonie

ergothérapie pour les fonctions motrices fines et pour utiliser un ordinateur pour lire et écrire

Psychomotricité

professeur privé pour le français

leçons de natation privés

Entraîneur privé, spécialisé en enfants IMC et autres 3h le mercredi après midi

C’est tout pour notre expérience …

( je les demandera si ils voudront que je partage leur coordonnées 😉

Marc continue à progresser et nous remercions Dieu, notre bonne étoile, nos parents et notre famille et tousse les intervenants professionnels de son parcours pour toute leur aide ….. un Grande MERCI !

Svetlana

France

Je suis très reconnaissante au dr Efrati, Israël, pour son traitement Hbot 

http://www.assafh.org/sites/en/clinic/Hifrbaric/Pages/EfratiShai.aspx

http://www.assafh.org/sites/en/clinic/hifrbaric/pages/default.aspx

et au dr Pappone, Italie, pour son ablation avec succès du WPW

La technologie conçue par le

Dr. Carlo Pappone est unique au monde:

https://uchealth.com/articles/exploring-the-next-frontier-in-cardiovascular-disease/

Marc est guéri à vie de son syndrome WPW !!!!

Svetlana

Maman de Marc