le premier chapitre…de livre

Bonjour à tous et à toutes !

Je vous propose de revenir sur le livre que j’ai rédigée en 2019 avec Julie Lucquet (https://cellequilie.net).

L’ouvrage commence par le récit du drame : mon fils de 4 ans, Marc, s’écroule au milieu de l’après-midi et son cœur cesse de battre. Comment ? Pourquoi ? Mon mari et moi n’en avons pas la moindre idée, mais nous ne nous posons pas de question : nous commençons immédiatement les premiers soins pour sauver notre fils.

Trois ans plus tard, j’ai accueilli Julie pour lui raconter cette histoire. Pendant 10 heures au total, nous avons évoqué ce qui a suivi : la réanimation de Marc, ses multiples opérations pour soigner son syndrome cardiaque rare et son combat pour retrouver chaque jour un peu plus de ses facultés.

Aujourd’hui, je vous invite à en lire le premier chapitre…

Bonne lecture !

 

L’année 2016 venait de commencer. Nous avions passé les fêtes en famille : un joyeux Noël, puis le Nouvel An… Marc était alors en moyenne section, et l’école avait repris son cours au début de la semaine. Puis, le samedi est arrivé, et nous avons décidé de nous rendre à Max Aventure, une plaine de jeux couverte située dans l’enceinte du stade des Alpes.

Rien d’inhabituel : Marc connaissait bien les lieux, il y avait même fêté son quatrième anniversaire avec tous ses copains ! Aux environs de treize heures trente, je suis allée prendre un café. Jean-Marc a accompagné notre enfant au toboggan, puis est venu me retrouver, un grand sourire aux lèvres. Fier de son fils, il a claironné : « Il est devenu grand, notre Marc ! Il gère super bien au toboggan ! »

Là-dessus, peut-être prise d’un mauvais pressentiment, j’ai demandé : « Mais où est Marc ? » D’habitude, il montait et descendait le toboggan à toute vitesse, nous ne le perdions de vue que le temps qu’il fasse le tour pour y remonter. Mais là, notre fils restait invisible ! J’ai commencé à courir le long des structures de jeux pour le retrouver, sans succès. Jusqu’à ce que j’ai le réflexe de lever les yeux vers les écrans de surveillance, et que je distingue une forme allongée, immobile, dans le couloir en mousse d’une des structures… Marc ! Je suis montée le rejoindre à toute allure et, une fois à sa hauteur, j’ai vu ses yeux se révulser. J’ai hurlé, remplie d’une soudaine panique ! Jean-Marc est arrivé juste derrière moi. Je lui ai dit que nous ne pouvions pas laisser Marc dans ce passage si étroit. Il l’a alors tiré et poussé comme il a pu pour le dégager du couloir. Une fois notre fils hors du tube, il l’a ensuite porté vers un endroit où des matelas étaient posés à même le sol.

Notre premier réflexe a été de pratiquer sur Marc la manœuvre de Heimlich, car nous pensions qu’il s’était étouffé avec un bonbon ou un petit objet quelconque. Mais je me suis aperçue que Marc avait des traces de vomi sur la bouche, en plus d’être totalement inerte, et j’ai stoppé mon mari dans son action. Entre-temps, alertée par nos cris communs, la directrice du centre, Cécile, est arrivée en courant et, grande chance, elle avait été formée aux premiers secours dans le cadre de son travail ! Son premier réflexe a été d’attraper le poignet de Marc. Quand elle a constaté qu’il n’avait pas de pouls, elle a immédiatement entamé un massage cardiaque. En parallèle, elle m’indiquait le rythme pour pratiquer le bouche-à-bouche. Le SAMU a été appelé dans la foulée, et a gardé Cécile en ligne pour la guider dans la procédure. À aucun moment, nous n’avons cessé le massage cardiaque, ni le bouche-à-bouche…

Cinq minutes…

Pendant ce temps, alors même que je participais activement à la réanimation, j’avais l’impression d’être ailleurs, comme si je regardais l’action de plus loin, sans être vraiment là. Pourtant, j’étais bien là… La seule chose qui tournait en boucle dans ma tête, c’était : « Si mon fils doit mourir, je veux mourir avec lui, je ne veux pas rester sur Terre sans lui, je ne peux pas ! »

Dix minutes…

Jean-Marc pleurait, en proie à la panique la plus totale. J’essayais tant bien que mal de garder la tête froide, alors je lui ai dit d’aller attendre l’ambulance dehors pour montrer le chemin à l’équipe médicale. 

Quinze minutes…

Mon mari a rencontré des militaires de l’opération Sentinelle une fois à l’extérieur et il leur a demandé de l’aide. Ils sont venus et ont pris le relais pour le massage cardiaque et le bouche-à-bouche. L’officier a voulu m’éloigner dans un premier temps, mais j’ai refusé. Je lui ai dit que j’étais la mère de Marc, et il n’a pas insisté.

Vingt minutes…

Le SAMU est enfin arrivé ! Les urgentistes ont alors intubé Marc et lui ont insufflé de l’oxygène au ballon. Puis, ils l’ont placé dans l’ambulance. Le médecin en charge de l’équipe a juste eu le temps de m’adresser ces quelques mots : « Madame, je ne vais pas vous cacher que votre fils est dans un état très grave. » 

Allongé sur le brancard, notre fils semblait mort… 

Le cœur pétri d’angoisse, mon mari et moi avons été installés à l’arrière d’une deuxième ambulance, suivant de près le véhicule d’urgence emmenant notre fils. Direction : le CHU Nord.

 

Vous avez aimé ? Vous trouverez la suite ici.

https://www.amazon.fr/Marc-Linvincible-r%C3%A9cup%C3%A9ration-remarquable-c%C3%A9r%C3%A9brales/dp/B07Y4KC5S1

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Book /Livre

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« Marc L’invincible: L’histoire vraie d’une récupération remarquable, après arrêt cardiaque et lésions cérébrales anoxiques », est désormais disponible en livre broché dans la boutique Amazon. Les lecteurs peuvent l’acheter:

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Here is my book « Marc L’invincible » is now online and available * for purchase in the Kindle store: (in French)

I will do English translation ( just give me some time)

Ici lien vers page de Écrivain-biographe basée à Grenoble -Membre des Compagnons Biographes – Julie Lucquet qui à prêter son plume pour raconter notre histoire :

https://www.facebook.com/298833463857319/posts/670782633329065?sfns=mo

Botox injections/ phenol blocks and ethyl alcohol blocks

Botox injections/ phenol blocks and ethyl alcohol blocks

I have to say : during our experience I did mistakes as well: one of them: I agreed to botox injections…..( I didn’t know much back in February 2016 one month after Marc anoxic injury….so I agreed to Dr experience…. what a fool I was….) ….so 1 time Botox experience horrible … painful without visible results in

2 months! But it was done for my son while his local anesthesia didn’t worked …so he was traumatized for 1 year with seringues after Botox injections…. ( even take a simple blood test for him was very very difficult more than 1 year after this terrible experience ….).

I. Botox

Mostly developed method fir CP but I am absolutely against (for walking child) I will not do for my son ….why?

Because it’s killing mussels and I give you some studies you must read about Botox:

Does the use of botox over long periods of time leads to decrease in its efficacy or atrophy of muscles?

I don’t know but I think that most clinicians will say that Botox will not prevent contractures but I’m not aware of any RCT type trial where patients have been followed long enough to establish if contractures developemnt is actually increased by Botox? But this is something that have been discussed, by clinicians as well as scientistc I would say . And feared by parents…I’m sure that you agree that other factors than spasticity cause contracture developemnt.

Read theses studies:

Study 2011:

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1469-8749.2011.03950.x

And this : ( as I said I read in Russian but after Russian study you have conclusions in English) study 2015:

http://vestnik.pstu.ru/_engine/get_file.php?f=4947&d=_res/fs/&p=file.pdf&n=%C8.%C0.%20%CC%E0%F2%E2%E5%E5%E2%E0,%20%C5.%CC.%20%C4%F3%F2%E8%EA%EE%E2%E0,%20%CA.%C0.%20%CF%E5%F2%F0%F3%F8%E0%ED%F1%EA%E0%FF,%20%C2.%C4.%20%CB%E5%E2%F7%E5%ED%EA%EE%E2%E0,%20%C8.%C0.%20%D1%F3%F2%F7%E5%ED%EA%EE%E2.%20%C2%CB%C8%DF%CD%C8%C5%20%CF%D0%C8%CC%C5%CD%C5%CD%C8%DF%20%C1%CE%D2%D3%CB%C8%CD%CE%D2%CE%CA%D1%C8%CD%C0%20%CD%C0%20%C1%C8%CE%CC%C5%D5%C0%CD%C8%D7%C5%D1%CA%D3%DE%20%D1%D2%D0%D3%CA%D2%D3%D0%D3%20%D5%CE%C4%DC%C1%DB%20%C1%CE%CB%DC%CD%DB%D5%20%C4%C5%D2%D1%CA%C8%CC%20%D6%C5%D0%C5%C1%D0%C0%CB%DC%CD%DB%CC%20%CF%C0%D0%C0%CB%C8%D7%CE%CC

II. phenol blocks:

This is an old method that use to be used much more (in the 1970’s) and I had thought that it was largely abandoned with the availability of the baclofen pump and botox for specific muscle spasticity/spasms.

Because phenol damages the peripheral nerve, I decided to do a literature review to see if there are any recent studies on the subject, to see if there are any long term results….

Wong, et al. (2004) compared botox and phenol block on gait in children with cerebral palsy. They tested 27 ambulatory children with spastic cerebral palsy and found that the adverse effects of botox were less severe compared with phenol.

Most of the above studies are not randomized clinical trials. In 2002, van Kuijk, et al. did a literature search for randomized clinical trials (RCT) of neuronal and neuromuscular blockade, finding 4 RCTs for Botox and none for phenol. Although the evidence suggest that botox is safe, convincing evidence of efficacy was found only in two groups of patients: (1) patients with mild spasticity and a potential for voluntary extensor activity and (2) patients with severe spasticity suffering from problems of positioning.

Wolf & English (2000) studied the effects of peripheral nerve phenol block in rats and showed that it denervated muscle spindles (the sensors for muscle stretch) of both afferent (sensory) and gamma (motor control) fibers. After 6 weeks, most of the spindles (90%) showed return of the afferent fibers but only about a third (38%) showed return of gamma innervation.

I personally find this study interesting ( even if they found Botox good in short therm period)

It was interesting to read about ethyl alcohol and phenol .

As well as discussed mixture ethyl alcohol with ledocaine for dystonia ( and compared to injections for Wolff Parkinson’s wight syndrome by the way): but still we can have some adverse events like phlebitis….

http://botox2007.homestead.com/files/tratamientos_locales_espasticidad.pdf